DIRECTIVAS ANTICIPADAS

Aunque las directivas anticipadas están teniendo poco éxito práctico y tienen poca aceptación por parte de los pacientes, su implantación jurídica obliga a tenerlas en cuenta y a sacar el mejor partido de ellas. Cristina Quijada González y Gloria Mª Tomás y Garrido han publicado recientemente en la Editorial Formación Alcalá el libro titulado El testamento vital: 100 preguntas y respuestas, que puede ayudar a conocer los detalles de estas normativas y su utilidad.

Son 132 páginas. 13 euros. Vale la pena leer.

VIDA DIGNA, UNA OPORTUNA INICIATIVA

Vida Digna, una iniciativa de Profesionales por la Ética, ha sido galardonada con el premio Diario Médico 2013. Su objetivo es la promoción didáctica de los cuidados paliativos.

El premio se inscribe en la categoría de Iniciativa legal, ética y deontológica que otorga el prestigioso diario. El objetivo de este proyecto es promover y compartir la documentación existente sobre las cuestiones clínicas, éticas, legislativas y de atención sanitaria del final de la vida, favoreciendo un acceso organizado a la información disponible en la actualidad sobre ellas.

La mejor prevención contra la eutanasia es el cuidado y la atención de las personas al final de la vida. Y a ese fin se encaminan los análisis, notas de prensa y acciones. Los contenidos de www.vida-digna.org son teóricos, informativos y pedagógicos y se refieren a cuestiones relacionadas con el final de la vida, como el testamento vital y la sedación paliativa, la nutrición artificial, la eutanasia, las ayudas y recortes sociales y la situación al final de la vida en otros países. Se incluye un análisis de las conocidas como «leyes de muerte digna» en España así como las alegaciones y recomendaciones de las organizaciones profesionales respecto a la frustrada legalización de la muerte digna en nuestro país.

La descripción completa del Programa Vida digna para la Promoción didáctica de los Cuidados Paliativos la podéis descargar aquí: http://www.profesionalesetica.org/wp-content/uploads/2013/11/PROGRAMA-VIDAdigna-para-la-promoci%C3%B3n-did%C3%A1ctica-de-C-Paliativos.pdf

TESTAMENTO VITAL A LA CARTA

Andalucía ha dado una vuelta de tuerca más a su regulación de la muerte. Hace tres años la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Aragón y Navarra), hace poco anunció un paso más: la llamada Planificación Anticipada de Decisiones, un documento que funcionará como un testamento vital personalizado en el que los médicos registrarán los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagnóstico concreto que reciban.

En España ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andalucía, donde cada día se consulta tres veces este registro. Ahora, según explica la consejera de Salud, María Jesús Montero (PSOE), quiere dar un paso más: “Podemos tener un paciente cardíaco al que se le va a someter a una cirugía compleja. Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital”.

La Planificación Anticipada de Decisiones (en inglés, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosofía de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. La Consejería de Salud ha editado su propia guía para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las próximas semanas. El objetivo, según recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias “coherentes con sus deseos y valores”.

El inicio de este plan “será siempre voluntario” para el paciente, aclaró ayer la consejera de Salud. Los médicos del sistema sanitario público tendrán que ofrecer esta opción al enfermo, pero este puede o no aceptarla.  “Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales”, añade el documento.

El plan se ofrecerá a todos los pacientes, pero estos decidirán si lo inician o no.  Se pondrá especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 años, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades “con evolución fatal previsible”, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncológicas o cardiovasculares de mala evolución. La planificación empezará cuando el enfermo acepte la invitación del médico para hablar de estos asuntos o sea él mismo el que pida abordarlos. Podrán hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los médicos de cabecera, tanto en los centros de atención primaria como en consultas domiciliarias. La única condición es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.

Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de confianza. El plan podrá recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que está dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras más concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que sí se le intervenga o donación de órganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podrán también concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como quién quiere que esté presente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La guía incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situación terminal “puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos”. “Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perdóname por, adiós, son a veces difíciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda”, advierte el documento.

Todo esto parece estar muy bien, siempre que no sea una pendiente resbaladiza para que pueda entrar la eutanasia y el suicidio asistido, y vaya en detrimento de los cuidados paliativos. Cada vez hay más personas mayores en Europa, la esperanza de vida aumenta en todo el continente. La misma expresión Esperanza de vida indica algo positivo. La vida es una valor que debe ser defendido, apoyado y potenciado. Siempre, también cuando las fuerzas flaquean y la producitividad disminuye.

UNA HERRAMIENTA FANTÁSTICA

Así es como ven el documento de Voluntades Anticipades los médicos de Cuidados Paliativos. Es el certificado en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos e instrucciones que, sobre la atención sanitaria, quiere le sean respetados si se encuentra en una situación en la que, por diferentes circunstancias derivadas de su estado físico y/o psíquico, no sea capaz de expresarlos personalmente. Y que puede entregarse personalmente el interesado, los familiares o el representante legal en el Centro de Salud.

La posibilidad de dejar reflejado en un documento cómo queremos afrontar la recta final de la vida es un derecho recogido en la Ley de Autonomía del Paciente y que en cada comunidad autónoma del Estado Español ha tenido su desarrollo legislativo. Desde el punto de vista del médico especializado en cuidados paliativos, se considera que
es “una medida útil, una herramienta fantástica”.

Pero la realidad se impone. Sólo el 0,3 por ciento de la población tiene voluntades anticipadas en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (Diario Médico. 29-IV/5-V/2013).

TESTAMENTO VITAL EN ESPAÑA

Un ictus cerebral dejó a Margarita postrada en una cama. Tenía 78 años y nunca volvió a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre, pequeña y delgada, siempre dijo que prefería “irse” de manera natural. “Mi padre había muerto de cáncer cinco años antes y los últimos meses vivió una agonía hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quería eso”, dice. Y lo había dejado por escrito: no quería sondas, ni tratamiento si la situación era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo sabían y los médicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy delicada de salud antes de sufrir el ictus, murió sedada poco después. “Y se fue en paz”, asegura su hijo.

Es lo que nos contaba El País, hace un mes. Como hizo Margarita, unas 150.000 personas han registrado en España un documento con sus instrucciones previas o testamento vital. Un texto, revocable en cualquier momento, en el que una persona puede especificar qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega una situación en la que no sea capaz de expresarlo personalmente: reanimar o no, sondar, donar los órganos... 12 años después de que la Ley de Autonomía del Paciente regulase la expresión de las voluntades anticipadas (como también se conoce), el uso de este derecho aún no ha cristalizado en la sociedad. El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los ciudadanos. También, reconocen los expertos, lo es para los profesionales sanitarios.

Cualquier persona mayor de edad —en algunas regiones también los menores emancipados— puede redactar un testamento vital o tomar como modelo los textos de las autonomías, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente o incluso la Conferencia Episcopal. El documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos —sin relación de parentesco, patrimonial ni matrimonial— que deben conservar una copia, o entregarlo en el registro de su comunidad. Ahora todos los registros autónomicos están conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Llegado el caso, los médicos pueden consultar el testamento vital de un paciente, independientemente de dónde lo registrase.

En el testamento vital, el paciente predetermina sus deseos para que las instrucciones previas se conviertan en órdenes fuertes. Puede intuirse una dudosa conexión entre los movimientos pro-eutanasia y las voluntades anticipadas. En cualquier caso, siempre parece conveniente preguntar a los pacientes si desean ejercer su derecho a expresar las voluntades anticipadas, pero nunca obligar a redactarls.

EL TESTAMENTO VITAL NO LO ES TODO

Aunque sólo han pasado poco más de diez años de la puesta en marcha de los primeros registros de estos documentos, un primer balance lleva a pensar que no es un derecho prioritario para el enfermo. Los cambios de opinión son algo que caracteriza a la naturaleza humana. Con las últimas voluntades ocurre lo mismo, podemos cambiar esa voluntad tantas veces como queramos. Es una posibilidad regulada por la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, pero que ya antes recogieron legislaciones autonómicas como la catalana, que fue la pionera.

El Registro Nacional de Instrucciones Previas, que alberga estas voluntades contiene 116.064 documentos inscritos. Con ese instrumento se pretende que el paciente sea protagonista de la toma de decisiones sobre su salud, primando el principio de autonomía del paciente sobre una medicina más paternalista, que ha podido tener su auge en otros momentos.

Cataluña es la comunidad autónoma con más registros (39.539), le siguen Andalucía (22.852), Asturias (18.400), País Vasco, (que a pesar de ser la última en crear un registro tiene 8.461), La Rioja (3.969), Castilla la Mancha (3.151), Castilla y León (3.089) y Baleares (2.300). Estos datos reflejan que el testamento vital no figura entre las prioridades del enfermo.

Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna en Madrid, señala queen la práctica de los cuidados paliativos el uso de estas voluntades es escaso porque los pacientes nos pueden contar en directo qué es lo que quieren y si se pueden expresar prevalece esa decisión sobre lo que hayan dejado escrito en su documento".

Rocafort ilustra esta afirmación con el caso de una paciente cuya voluntad inicial era no ser hidratada, porque consideraba que era una medida para alargarle la vida de manera innecesaria. "El equipo médico conversamos pausadamente con ella sobre la conveniencia de hidratarse para poder asimilar mejor una medicación necesaria contra el dolor. Ella lo comprendió y sus últimos días fueron muy buenos".

Vistas las cosas desde fuera, da la impresión de que es una medida más efectista que eficaz, y que la manifestación de las últimas voluntades depende en gran parte del debate en los medios de comunicación, como lo prueba el pico que se observó en el verano del 2011, en pleno debate médico, ético y jurídico sobre si quitarle la sonda o no a Ramona Estévez, la anciana ingresada en un hospital de Huelva.

PARA PROTEGER AL PACIENTE

El Consejo de Europa quiere proteger mejor al paciente terminal. Ahora con la Resolución 1859 (2012) recomienda promover, entre el público y los profesionales sanitarios, el conocimiento de las voluntades anticipadas para que en la práctica se tengan en cuenta los deseos de los pacientes.

Así la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa establece una serie de recomendaciones y principios para lograr una protección más uniforme de esos pacientes al final de la vida, bien porque hay países donde no hay regulación legal al respecto o bien porque hay otros en los que se da valor obligatorio a las voluntades anticipadas.

Entre estas recomendaciones está la posibilidad de que el interesado nombre un representante con capacidad legal para hacer valer sus voluntades anticipadas, o se le nombre uno de oficio si no lo ha hecho; que las voluntades anticipadas sean fáciles de hacer y de legalizar, sin necesidad de formularios complicados ni trámites costosos y que sean en todo momento modificables y renovables.

En cualquier caso, hay que reconocer que para que las voluntades anticipadas sean algo realmente efectivo es necesario que las Administraciones desarrollen prototipos de documentos, igual que hicieron con el consentimiento informado. Por otra parte, son muy pocos los que conocen su existencia y menos aún los que inician los trámites. La gente no parece plantearse en vida y en plena salud qué hacer en situaciones dramáticas. Así, En Estados Unidos, la Ley de Autodeterminación del Paciente, a los 22 años de su puesta en vigor, apenas es seguida por el 10% de los interesados.

UNA NUEVA TERRY SCHIAVO

"En nuestra cultura no condenamos a nadie a morir de hambre". Así se expresaban con cierto desasosiego los hijos de Rachel, una inmigrante ruandesa, que ha muerte por inanición en un asilo de ancianos en Maryland (Estados Unidos).

Una tutora designada por los jueces ha retirado los tubos de alimentación a una abuela de 58 años de edad, en estado de coma, cuyos hijos no podían permitirse el lujo de pagar los gastos de un asilo. Rachel, su esposo y sus seis hijos en 1994 huyeron de Ruanda al Congo. La familia se dispersó. Ella encontró trabajo en Buffalo, pero cuando su hijo se trasladó a Virginia, ella lo siguió para ayudar en el cuidado de los nietos.

En abril del pasado año, Rachel sufrió un accidente cerebrovascular que la dejó en estado vegetativo permanente. Estaba siendo atendido en Georgetown University Medical Center, un hospital católico, en Washington DC. Después de siete semanas, el hospital trató de darle el alta, porque era muy caro. Según el New York Times, el hospital le dijo a sus hijos que tenían tres opciones: encontrar un asilo de ancianos, llevarla en sus propias casas o enviarla de regreso a Ruanda. Los hijos dijeron que no podían permitirse ninguna de ellas.

En diciembre, un tribunal de Virginia nombró a un tutor, la señora Sloan, que actuó con rapidez.Rachel  fue trasladada a un asilo de ancianos de Maryland y a mediados de febrero, a pesar de las protestas de angustia de sus hijos, sus tubos de alimentación fueron retirados para que ella falleciera de hambre. En un email, la señora Sloan decía: "Los hospitales no pueden darse el lujo de permitir a las familias a permanecer hospitalizados todo el tiempo...No se debe dar a una familia o a una persona los escasos recursos sanitarios, en una situación en la que el pronóstico es malo, y en detrimento de otros que pueden beneficiarse mejor de ellos". El jueves 3 de marzo,Rachel todavía permanecía viva. por cuánto tiempo?

La Señora Nyirahabiyambere no había dejado "testamento vital", pero parece claro que hubiera preferido permanecer conectada a los tubos de alimentación. Sin embargo, la tutora, la señora Sloan, hizo caso omiso de sus preferencias. Según el Times, le dijo a sus hijos que iba a desconectar a su madre a menos que pudieran demostrar que quería vivir su vida "con un tubo de alimentación, en pañales, sin comunicación con nadie y en un asilo de ancianos".

Es el final de una larga y triste historia, en la que el pseudoprogreso del país más rico del mundo impone su lógica utilitarista a los más desfavorecidos del sistema.

SILENT NO MORE

Desde Texas, cerca de Corpus Christi(Estados Unidos) mi amiga Pat Pulliam me envía su testimonio, publicado en español en un periódico de Texas el pasado 18 de febrero.

"Durante la Cuaresma de 2010, tuve una oportunidad de asistir a un retiro de sanación de post aborto en Rachel’s Vineyard. Un equipo de mujeres cariñosas y compasivas me llevaron a mí y a varias otras mujeres en una jornada increíble de sanación y reconciliación de 3 días.
Juntas compartimos nuestras historias y reclamamos a nuestros bebés.
Lamentamos juntas, algunas por primera vez, por nuestros niños perdidos. Los nombramos y simbólicamente los abrazamos una noche.

En una hermosa ceremonia, los bautizamos y luego los devolvimos a Dios. La sanación después de un aborto es un camino largo. Un retiro de fin de semana en Rachel’s Vineyard provee una oportunidad para cualquier persona que ha sufrido el dolor emocional y espiritual de un aborto. El retiro implica un proceso muy específico diseñado a ayudar a los participantes experimentar la misericordia y la compasión de Dios. También es una oportunidad para soltar y dejar ir los sentimientos reprimidos de ira, vergüenza, culpabilidad, y dolor.

El aborto no es un acto solitario. Cuando yo elegí el aborto en 1974, yo también elegí herir a toda mi familia. En un arrebato de depresión, me esterilicé. Alguna vez alguien dijo que no se puede destruir al niño sin destruir a la madre. Estaba convencida que lo que yo había hecho no tenía perdón de Dios. Creí que no tenía el derecho de lamentar porque yo había elegido voluntariamente terminar la vida de alguien que era parte de mí.

Cuando nuestra hija estaba en su último año de preparatoria, ella quedó embarazada. Su papa y yo ofrecimos ayudarla; podríamos ayudarla dando al niño para adopción o ayudarla criando a su bebé para que pudiera ir a la universidad. La única opción que no se discutía era el  aborto. Le confesé a ella que yo había matado a su hermano o hermana y que yo no quería que ella sufriera como yo. No la pude cambiar de opinión.

La noche antes de su aborto, le rogué a Dios por perdón por primera vez por mi aborto. Oré esa noche por mi bebé y el nieto que nunca vería. Cuando le practicaron el aborto, Dios puso su mano cariñosa sobre mi hija y su bebé. Cuando la persona que estaba encargada del aborto insertó su herramienta de matanza dentro de la matriz de mi hija,  nuestro amoroso Dios Padre le impidió que tocara al bebé. El milagro no fue descubierto hasta un mes después cuando mi hija se dio cuenta que todavía seguía embarazada.

Hicimos un ultrasonido para ver en que condición estaba el bebé. “Escuché el latido de su corazón, mamá. El niño aun vive,” mi hija me dijo en voz baja entre sollozos. Podía sentir la presencia de nuestro Señor en el cuarto. El día que mi nieta nació, miramos a una niña que habíamos pensado había muerto. Nuestra alegría estaba completa. Jesús empezó a derramar torrentes de gracia en mi alma y en oración empecé a comprender El quería sanarme de mi dolor por mi aborto.

En los años siguientes, traté de ser un instrumento digno en Sus manos. Empecé a trabajar como voluntaria en un centro de embarazo Birthright. Me volví más activa en el movimiento de pro-vida. Ahora sirvo como Coordinadora Regional del Sur de Texas para “Campaña de Conocimiento No más silencio". Esta es una campaña que se esfuerza para educar al público que el aborto es dañino emocionalmente, físicamente, y espiritualmente para mujeres, hombres, y familias. La campaña se extiende a aquellos que han sido heridos por el aborto motivándoles a que asistan a programas de ayuda después del aborto".

Sólo me queda agradecer a Pat su testimonio, su coraje y pedir oraciones para la actividad que ha emprendido.

¿POR QUÉ QUIERE VIVIR UN TETRAPLÉJICO?

Un caso sorprendente en el Reino Unido. Un parpadeo le salvó de la muerte en el último momento. El británico Richard Rudd está en coma tras un accidente de moto hace un año. Richard trabajaba como conductor de autoescuela hasta el 23 de octubre del pasado año, cuando un coche lo arrolló a la salida de una gasolinera y lo expulsó a seis metros de su motocicleta. La caída lo convirtió en una persona parapléjica. Pero no quedó ahí la cosa. En el hospital contrajo una infección que le sumió en un estado de coma, que durante días parecía la antesala de la muerte.

Ni un signo de comunicación por parte del paciente. Su padre, decidido a lo que pensaba ser la voluntad de su hijo, autorizó entonces a los médicos a que lo desenchufaran. Entonces, algo insólito ocurrió. El doctor que lo atendía descubrió que, cuando le preguntaba si quería seguir viviendo, Richard movía los ojos en la dirección requerida, pidiendo vivir. Y esto se repitió durante tres veces.

Antes del accidente, Richard había hablado con una de sus hijas sobre un conocido que había padecido un accidente similar y le dijo que sile pasaba algo así, no quería seguir viviendo. Qué hubiera sucedido si Richard hubiese dejado escrito un testamento vital?

Todo parece indicar que el hecho de que Richard no hubiera redactado este documento es lo que le ha salvado la vida. Desde su parpadeo inicial, su salud ha ido mejorando. Le han trasladado a una unidad dondr requiere menos cuidados y pronto empezará a aprender a usar la lengua, sus ojos y su músculos faciales, paralizados por las secuelas del accidente. Algunos pueden redactar un testamento vital muy alegremente, pero luego cuando se encuentran en la situación real, las cosas se ven de distinta manera. El padre de Richard lo manifiesta de una forma rotunda: "Por mi parte, me alegro de que esté vivo y de que no hiciera un testamento en vida".