SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA

 En España se puede abortar a un feto con Síndrome de Down hasta la semana 22 de gestación. En la práctica el sistema actual presiona a la mujer embarazada y a sus familias a no continuar con el embarazo. En los últimos años, ha habido una reducción del 90% de nacimientos de personas en tal situación, y con la vigente ley del aborto, se puede abortar hasta la semana 22 de gestación.

Las personas con síndrome de Down son ciudadanos con los mismos derechos que cualquier otra persona.

SÍNDROME DE DOWN Y COVID

 Síndrome de Down y Covid: seis veces más probabilidades de no ser reanimado.

Un estudio muestra que una persona con síndrome de Down que tuviera Covid en el momento de la epidemia tenía seis veces más probabilidades de recibir una orden de «no reanimar» (DNR) al ingresar en el hospital, en comparación con una persona con el mismo diagnóstico pero sin síndrome de Down. Puedes leer el artículo completo en BioéticaRed

FÁRMACO PARA MEJORAR CALIDAD DE VIDA DE LOS SÍNDROMES DE DOWN

 

Francia autoriza un fármaco para corregir déficits cognitivos asociados al síndrome de Down.  El ensayo clínico, apoyado por la Fundación Jérôme Lejeune, está diseñado para mejorar la calidad de vida y la independencia de personas con trisomía 21 y enfermos de Alzheimer.

Puedes leer aquí   la noticia completa.

La Fundación Jérôme Lejeune está reconocida como organización benéfica desde 1996. Trabaja en favor de las personas con discapacidad intelectual genética (trisomía 21, Williams-Beuren, X-frágil, Cri du Chat, Smith Magenis, síndrome de Rett y síndrome de Angelman, retraso mental inexplicable, etc.). Al servicio de los pacientes y sus familias, persigue tres misiones: la investigación, la asistencia y la defensa de la vida y de la dignidad humana.

HIPOCRESÍA CON SÍDROME DE DOWN

 El 21 de marzo fue el Día Internacional del síndrome de Down, una fecha designada por la Organización Mundial de la Salud (ONU) para recordar la dignidad de las personas con esta anomalía genética.

Gracias a la investigación, a los avances médicos y sociales, la inclusión de las personas con síndrome de Down es cada vez mayor y la esperanza de vida ha aumentado considerablemente para todos ellos: a principios del pasado siglo su esperanza de vida era de menos de diez años y actualmente el 80% tienen más de 50 años de edad.

Sin embargo, en lugar de dejarlos nacer, los gobiernos y la mayor parte de los sanitarios del sistema público de salud inducen a las mujeres a abortar a sus bebés con síndrome de Down. Mientras que desde la ONU insisten en que hay que “empoderar a las personas con síndrome de Down” y designan el 21 de marzo como su Día Internacional, colectivos y asociaciones que trabajan en torno al Down estiman que, de los 400.000 nacimientos anuales en España, apenas 150 corresponden a personas con esta condición genética. 

Recomiendo una vez más un pase por la película: CAMPEONES. 

LA SONRISA DE LUCAS

Lucas Warren es el primer niño con síndrome de Down que aparece como imagen publicitaria de la papilla infantil Gerber. La marca estadounidense –adquirida en 2007 por el grupo Nestlé– convoca cada año un concurso fotográfico para elegir a un bebé como su imagen de marca. La expresión alegre y la sonrisa de Warren ganaron el corazón del jurado, según explicó la compañía. Gerber elige cada año a un bebé que considera que representa los valores de la marca, y “este año, Lucas encaja perfectamente”, según explicó en un comunicado Bill Partyka, presidente de Gerber, que añadió: “La sonrisa entrañable de Lucas y su expresión alegre se ganaron nuestros corazones”.

Los bebés con síndrome de Down están entre las primeras víctimas del aborto en el mundo. Forman un grupo humano especialmente vulnerable a esta práctica, gracias a las técnicas de diagnóstico precoz durante el embarazo. Las campañas que “visibilizan”  a los Down, como acaba de hacer la compañía Gerber en su publicidad, son siempre una enmienda a la totalidad de la industria del aborto y una llamada a la conciencia sobre la realidad de miles de niños abortados simplemente por tener un cromosoma más.

EXTERMINIO DE LOS SÍNDROME DE DOWN

En Islandia, casi el cien por cien de los niños con síndrome de Down son abortados antes de nacer. No es algo nuevo, sino una medida sistemática que se viene realizando desde hace algunos años.

El exterminio sistemático de los niños con síndrome de Down se viene aplicando en la isla de Islandia, que impide el nacimiento de personas con esta incapacidad. Esto es eugenesia pura y dura. Por eso, es muy de agradecer una alerta de citizen Go a la que me he sumado, para detener estas medidas. TODA VIDA HUMANA ES PRECIOSA.

Puedes firmar  aquí      para unirte a esta defensa de la vida humana.

QUERIDA FUTURA MAMÁ

Este es el vídeo sobre el síndrome de Down vetado por el gobierno francés por ser contrario al aborto

‘Querida futura mamá’ muestra la felicidad de estas personas y responde al miedo de una mujer embarazada de un bebé con dicha discapacidad. Ahora, el Consejo de Estado francés ha vetado el vídeo, que muestra la felicidad real de las personas con síndrome de Down. El documental ´Querida futura mamá´ (Dear future mom), promovido por las Fundaciones Jérôme Lejeune y la asociación Down Madrid, entre otras, que ha sido visto más de 7,2 millones de veces en Youtube, presenta la realidad cotidiana de las personas con discapacidad, frente al miedo de una mujer embarazada de un embrión con este síndrome.

El Consejo de Estado francés acaba de rechazar la petición de siete jóvenes con síndrome de Down, respaldados por la Fundación Jérôme Lejeune y la asociación Les amis d´Éléonore, de sancionar al Consejo Superior Audiovisual de este país por haber censurado el vídeo “Querida futura mamá”.
El mensaje del vídeo tendría, en opinión de este órgano, un objetivo ambiguo, ya que está dirigido a una mujer embarazada cuyo hijo tiene síndrome de Down. Según este  Consejo de Estado francés, la única razón de ser del vídeo sería, pues, impedir la posibilidad de abortar en este supuesto.

Sin embargo, la Fundación Jérôme Lejeune aclara que no es ésta la razón de ser de este vídeo. La doctora Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune en España, afirma que “este tipo de campañas se realizan para ayudar a las familias con algún hijo con Síndrome de Down, para mostrar que estos niños pueden ser tan felices como cualquiera”. El vídeo, por tanto, sólo refleja hechos objetivos. “Es una realidad palpable que las personas con Down suelen ser personas felices”, subraya. La expedriencia demuestra que las personas que han optado por tener un hijo con síndrome de Down no lamentan haber elegido darle vida.

ASÍ SE DESHACE CHINA DE LOS DOWN

Así se deshace China de los Down. La política del hijo único de la dictadura condena al aborto al 95% de los bebés con síndrome de Down. Los pocos que consiguen nacer, son abandonados. Javier Lozano, jefe de Redacción de Actuall, trae esta historia de una madre coraje que lucha para cambiar las cosas.

Cuenta este artículo que en 2014 el gobierno chino abrió en la ciudad de Cantón (Guangzhou) abrió un centro nido para acoger a niños abandonados por sus padres. Dos meses después tuvo que cerrarse debido al aluvión de bebés que recibía y al efecto llamada que producía. Y había un dato muy llamativo, todos los niños que habían sido abandonados allí eran discapacitados. Por ejemplo, había 110 con síndrome de Down, 39 con parálisis cerebral y 32 con problemas cardiacos muy graves.

SEMANA DE ACTOS PROVIDA EN ESPAÑA

La Conferencia Episcopal Española  presenta este lunes el cartel y el programa de la Jornada por la Vida, que se celebra este 4 de abril con el lema Cuidar la vida, sembrar esperanza. Las organizaciones provida preparan una concentración multitudinaria para el próximo domingo en la Casa de Campo de Madrid.

En Estados Unidos, la defensa de la vida es algo muy presente en el debate político, sigue tan vivo como cuando la sentencia Roe vs. Wade (1973), y que es capaz de marcar la campaña electoral hacia la Casa Blanca. Un revuelo importante lo ha marcado la decisión de la FDA, la agencia federal supervisora de los medicamentos, de facilitar el acceso al aborto químico mediante la combinación de Misoprostol y Mifepristona (la píldora RU 486). La medida modifica el prospecto de la mifepristona, basándose en una actualización de la evidencia clínica, según la Sociedad Americana de Obstetras y Ginecólogos. Ya no será necesario que un médico administre el cóctel abortivo a la mujer; tampoco, como en algunos estados, que sea el médico que lo receta quien lo administre.

Mientras tanto, el Estado de Indiana prohíbe los abortos de niños con Síndrome de Down. El gobernador, Mike Pence, explica la reforma: “Una sociedad puede ser juzgada por la forma en la que trata a los más vulnerables”.

HISTORIA REAL DE MATERNIDAD SUBROGADA

En su primer Foro Europeo, celebrado en París el 12 de marzo, la Federación “One of Us” ha vuelto a declarar su intención de impulsar en Europa una corriente de opinión a favor de la vida. En el acto, el exministro de Justicia español, Alberto Ruiz Gallardón, volvió a uno de los ejes argumentales que empleó en la defensa de su reforma: “El progresismo siempre se ha caracterizado por defender al débil frente al fuerte: la esclavitud, la mujer, las víctimas frente a los verdugos… pero el pensamiento progresista se quebró cuando tenía que defender al más débil de los débiles, que es el no nacido”.    

El encuentro se cerró con la entrega del Premio “One of Us” a la joven tailandesa Pattaramon Chanbua, cuya historia saltó a los medios en el verano de 2014. Chanbua fue contratada como madre de alquiler por una pareja australiana. Se quedó embarazada de dos hermanos, uno de ellos con síndrome de Down. Los australianos le habían ofrecido 15.000 dólares, por gestar un hijo para ellos, pero solo querían al hermano sin discapacidad. Chabua se negó a abortar al otro y lo ha criado. El Premio ejemplifica bien el propósito que tiene “One of Us” de dar voz a los débiles. Esto sí que es feminismo consecuente, y no las declaraciones e intentos de legislación de Ciudadanos y el PP madrileño, a favor de los vientres de alquiler.

ENHANCEMENT, UNA TÉCNICA EUGENÉSICA

El utilizar técnicas encaminadas a “mejorar” al ser humano, el denominado enhancement, plantea objetivos problemas éticos. Ahora esto se extiende al periodo prenatal al poder utilizar técnicas genéticas en los no nacidos. A este tipo de “enhancement”,  el autor del artículo que comentamos, Ryan Totkens, lo denomina “prenatal genetic moral enhancement” (Journal Medical Ethics 41; 245-251, 2015). En dicho artículo Tokens realiza un amplio examen de la eticidad de estas prácticas y concluye que el “prenatal genetic moral enhancement”es éticamente problemático y no debería ser promovido.

No olvidemos que, aunque la eugenesia clásica de finales del siglo XIX y la primera mitad del siglo XX no tenga buena acogida, la eugenesia embrionaria se produce todos los días en los hospitales de todo el mundo y sus víctimas más comunes, con mucho, son los embriones dotados de un cromosoma 21 de más, que de otro modo nacerían con el síndrome de Down. En el caso de haber nacido, en la mayoría de los casos hubiesen tenido una vida corta, aunque en gran parte feliz: ésa es la naturaleza  de su temperamento; también, si hubieran nacido, sus padres y sus hermanos les habrían querido.

CRIBADO PRENATAL DE LOS SÍNDROME DE DOWN

Recientemente, el Comité de Bioética de España, elaboró un importante informe a fin de estudiar las cuestiones éticas y legales  que pudiera plantar el consejo genético prenatal, y denunció un incremento en mala praxis médica del diagnóstico prenatal por la cual se induce a abortos de las personas discapacitadas. Pide a los médicos que, ante la detección durante el embarazo de una malformación o alteración genética, se informe primordialmente a los padres la existencia de posibles acciones y asistencia médica y social para enfermedad de su hijo, en lugar de inducir a la realización de un aborto.

En el citado informe, aborda los principios éticos que deben guiar al asesoramiento genético. Promueve la necesidad de brindar asesoramiento genético cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de una persona. Y reafirma, la necesidad de que el mismo se realice en atención al interés superior de la persona interesada.

Se trata de suministrar información objetiva a la pareja que desea conocer el riesgo de aparición o de repetición de una alteración genética en su descendencia. No sería buena praxis realizar el diagnóstico prenatal indiscriminadamente, sino que conviene sopesar cuidadosamente la relación beneficios/riesgos. Destaca, asimismo, la necesidad que el asesoramiento sea realizado de un modo no directivo, sin recibir presión del profesional que suministra la información. Debe tenerse en cuenta los aspectos emocionales que se deriven del diagnóstico con el fin de ayudar a los padres y sus hijos a afrontar la patología, en caso de que la hubiera.

El informe denuncia la existencia de una presión cultural, por la cual se induce a los padres que han concebido a una persona con discapacidad, a que pongan fin a la vida de sus hijos, mediante la realización de un aborto. Revela  las cifras de casos de personas con discapacidad a las que se les ha privado de su vida, que tras la implantación de las leyes de la interrupción del embarazo de 1985 y 2010 alcanza en la actualidad al 85% de fetos diagnosticados.

Por mi parte, sólo cabe valorar de forma muy positiva el informe del Comité de Bioética, al cuidar de la vida de las personas con discapacidad y resaltar la licitud moral del uso terapéutico del diagnóstico prenatal, en determinados casos., pero nunca de forma sistemática y rutinarias. Esperemos que en España se ponga fin a ese masivo y sistemático aborto de personas con discapacidad luego de un diagnóstico prenatal.

PADRE ORGULLOSO DE SU HIJO

Ruzan Badalyan, que dio a luz a Leo, el 21 de enero, en un hospital armenio, rechazó al pequeño al conocer que había nacido con un trastorno genético. Badalyan y sus allegados no imaginaban que el hijo que estaba esperando iba a nacer con síndrome de Down. N hicieron falta ni cinco minutos para que la madre tomara la decisión de abandonarle, incluso de no mirarle y mucho menos tocarle. Llegó a afirmar que en la cultura armenia, un niño con esa condición, es «una vergüenza para la familia», informa «The Daily Mail».

Samuel Forrest tuvo que responder a un ultimátum de su mujer: o su hijo o ella. Formar una familia los tres no entraba dentro de los planes de Ruzan. Una semana más tarde, Samuel ya se encontraba divorciado y felizmente viviendo con Leo. Además, en menos de 24 horas recaudó más de cien mil dólares, gracias a la página «Fundraising», para ayudar a su pequeño. «Cuando el médico salió me dijo: hay un verdadero problema con su hijo», cuenta Samuel. «Cuando me dejaron conocerle, le mire y pensé: es precioso, perfecto y estoy absolutamente seguro de que quiero estar con él», asegura el padre, orgulloso de su niño (abc.es. 8-II-2015).

DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN

Con motivo del Día del  Síndrome de Down, quería recordar unas palabras del profesor Rafael Domingo: "Urge el paso de una sociedad abortista a una sociedad no abortista, como se pasó de una sociedad esclavista a una sociedad no esclavista, de una sociedad racista a una sociedad multirracial, de una sociedad estamental a una sociedad democrática, de una sociedad analfabeta a una sociedad educada, de una sociedad clerical a una sociedad secular, o se está pasando de una sociedad machista a una sociedad igualitaria o de una sociedad estatista a una sociedad global".

Dejo a continuación un vídeo que te gustará. de  @fearlessprolife

 

PROBLEMAS POR RETRASAR LA MATERNIDAD

Es sabido que retrasar la maternidad en las mujeres puede producir problemas para ellas y para sus hijos. Ahora se amplía la información sobre este tema. En un artículo publicado en PNAS (doi 10.1073/pnas.1409328111) se comprueba que los hijos de las madres mayores (más de 38 años), además de tener un riesgo aumentado de alteraciones cromosómicas en su ADN celular, pueden también tener alteraciones en el ADN de sus mitocondrias, lo que podría tener consecuencias negativas en ellos, pues es sabido que dichas alteraciones mitocondriales pueden ser causa de graves enfermedades.

MÁS SOBRE BABY GAMMY = EUGENESIA ENCUBIERTA

Los datos de Babby Gammy son muy claros: madre de alquiler en Bangkok, a la que pagan por mantener el embarazo de un hijo. Pero no es un hijo, sino que son dos, gemelos. El problema se complica porque uno de ellos es síndrome de Down. Los padres, una pareja de australianos, sólo están dispuestos a pagar por el bebé sano, y no se hacen cargo del otro.

Sorprende el revuelo que se ha montado en todo el mundo por este caso. Pensaba que todo el mundo sabía que el 90% de los bebés con síndrome de Down en Australia y en todo el mundo occidental son abortados; pensaba que todo el mundo sabía que la reducción embrionaria (abortar a uno de los bebés en caso de embarazos múltiples) está a la orden del día, pensaba que todo el mundo sabía que las madres de alquiler son un negocio lucrativo en el que países desarrollados explotan a chicas jóvenes del tercer mundo; pensaba que todo el mundo sabía que la mayoría de los clientes son familias no convencionales, incluso gays o mujeres solteras. Pero estaba muy equivocado, los medios sólo se ocupan de hablar de la maravilla que supone traer hijos al mundo a parejas infértiles o a personas que tienen tanto amor a los niños que se encaprichan de ellos. Aunque muchos niños nunca vayan a conocer a sus padres, ni maldita la falta que hace.

Qué sucede con los bebés síndrome de Down? Pues la realidad es que lo tienen muy crudo. Desde hace años, en España se está realizando una auténtica eugenesia embrionaria, que troncha la vida de muchos bebés. Mi amigo Esteban Rodríguez, ginecólogo brillante y comprometido con la vida así nos lo explica:

"Tanto la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) como las autoridades sanitarias autonómicas actuando como agentes principales, han diseñado programas de diagnóstico prenatal concebidos para que una de sus utilidades sea la de facilitar el aborto mediante la selección de los pacientes embriofetales afectos de una anomalía congénita, discapacidad o alteración genética o cromosómica, articulándolos en dos momentos claves del embarazo: en la semana 12, mediante el cribado combinado de cromosomopatías del primer trimestre (CC1T); y en la semana 20, mediante la ecografía de detección de malformaciones estructurales (ECO-20). La ecografía ha sido establecida en la semana 20 para facilitar el aborto dentro de la ley. La selección de seres humanos y las prácticas eugenésicas son contrarias a los tratados internacionales suscritos por España".

Esto no aporta ningún beneficio para los hijos, en cambios para los padres sí que genera una angustia considerable, cuando el riesgo resulta elevado, a los que se les propone una prueba invasiva, que genera mayor angustia aún.  La prueba invasiva supone un riesgo directo de muerte para el feto. La mayoría de las malformaciones graves terminarán en aborto espontáneo, con los beneficios que ello supone para la mujer frente a un aborto voluntario. "Estas prácticas, además, suponen una violación del principio de no discriminación porque los cribados o screening de utilidad eugenésica discriminan a los seres humanos por razones de edad y de salud y son contrarias a la Convención de Naciones Unidas de Personas con Discapacidad".

Se impone una nueva reflexión ética sobre el uso que se está dando al diagnóstico prenatal. El niño, como podéis ver en la foto, es precioso.

VÍDEO MON PAPA DE LA FUNDACIÓN JEROME LEJEUNE

La fundación francesa  Jérôme Lejeune ha sacado un vídeo para felicitar a los padres por el día del padre cuya narración es la voz en off de un niño, que es síndrome de Down, que habla a su padre. La transcripción dice:

“Querido papá, quiero decirte que estás haciendo un gran trabajo conmigo. Desde que era pequeño, siempre has cuidado de mi. Eres inteligente y paciente. Estás haciendo bien un montón de cosas. Aunque a veces haces que crezca. Cuando jugamos al escondite, eres muy malo escondiéndote, y cuando me tienes que encontrar a mí, mis escondites son fáciles y haces como que no me ves. Siempre pierdes a los juegos a los que jugamos. ¿Lo haces aposta? Ahora que lo pienso ¡lo haces bastante mal! Pero no pasa nada, aún así te quiero. Y, aprendes bastante rápido, y aveces haces las cosas mejor que yo. Estás haciendo un buen trabajo y esta es la razón por la que ¡quiero ser grande! Papá enseñame a ser tan grande como tú. Papá me gustaría decirte ¡Feliz día del padre! El amor sabe de cromosomas “.

VALOR DE LOS SÍNDROME DE DOWN

El malagueño Pablo Pineda, primer europeo con Síndrome de Down en alcanzar una diplomatura, llama a la normalización de esta discapacidad y pide que se respete el derecho a la vida de quienes la presentan, en relación con la reforma proyectada de la legislación del aborto en España que contempla la posibilidad de abortar en caso de problema fetal, si éste acarrea un daño demostrable a nivel psicológico para la madre.

“Me da pena que se niegue el derecho a la vida a una persona por tener Síndrome de Down, pues tenemos mucho que aportar a la sociedad: alegría, optimismo, ternura y un sinfín de valores positivos. Puedo asegurar que el Síndrome de Down no se padece, sino que se disfruta”, afirmó Pineda, con motivo de la conmemoración, el 21 de marzo, del Día Internacional de esta discapacidad (Europa Press. Madrid. 19-III-2014).
Valientes declaraciones, y más teniendo en cuenta de quien proceden.
Dejo un vídeo de una entrevista superdivertida.

QUERIDA MAMÁ

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, se ha publicado el mes pasado un vídeo de contenido sustancioso, y magníficamente realizado, que seguramente os gustará: Querida futura mamá.

LIBRO ESCRITO POR JOVEN CON SÍNDROME DE DOWN

“Si crees en mí, te sorprenderé”, es el título del primer libro de Anna Vives, diseñadora tipográfica con síndrome de Down que –editado por Planeta-, cuenta  la historia de superación personal de Anna y como ha llegado, a pesar de su discapacidad, a tener un trabajo y hasta inventar una tipografía.

El primer libro de Anna Vives se presentó el pasado lunes junto con el técnico de la selección española de fútbol, Vicente del Bosque, padre de un joven que padece la misma anomalía genética. El relato cuenta de forma cercana la historia de superación de Anna. Ella fue la tercera en un parto  de trillizos. Sin embargo, solo ella nació con esta discapacidad.

El libro tendrá una versión en audio a cargo de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) para las personas con discapacidad visuales. El editor de Planeta, David Figueras, ha afirmado que esta publicación "trata de sueños, de limitaciones, de problemas, pero también de soluciones, capacidades, trabajo en equipo, de integración, de que nadie es más que nadie y de que sin miedo todo se vuelve posible".  Puedes leer  aquí la noticia completa    "Ojalá los valores de Anna se transmitan a la selección" manifestó Vicente del Bosque en la presentación.

Por otra parte, hoy es el Día del Síndrome de Down, con ese motivo quiero compartir un vídeo muy especial con vosotros.  Los protagonistas del film son 15 jóvenes con síndrome Down: italianos, españoles, franceses, ingleses, que con sus mensajes y cariño tranquilizan a una madre embarazada que descubre que su hijo aún no nacido tiene una trisomía 21.  Esta película puede tranquilizar a los padres y salvar a los niños de la selección prenatal, y restaurar la dignidad de las personas portadoras del síndrome Down. Una película que puede contribuir a luchar contra la “cultura de los desperdicios” denunciada por el Papa Francisco. La campaña que fue lanzada sólo hace unos días, el pasado 14 de marzo, ya ha conseguido ser vista por más de un millón de personas.