TRATAMIENTO DE PATOLOGÍAS FETALES INTRAUTERINAS

Una aplicación éticamente positiva del diagnóstico genético preimplantacional es utilizarlo para poder tratar patologías fetales intrauterinas. En este sentido, el doctor Joaquín Santaolaya, profesor del “Robert Wood Johnson School” de New Jersey, está realizando experiencias preliminares en primates utilizando células madre de sangre de cordón umbilical para tratar hemoglobinopatías y talasemias (Diario Médico 3-VI/6-Vii, 2014).

BEBÉS DE DISEÑO

El último grito en cribado genético. Por 1500 euros. La creación de los niños de diseño permite descartar enfermedades raras como Tay-Sachs y Zellweger, trastornos complejos como Alzheimer, diabetes y epilepsia, tumores de mama y próstata, ictus y asma, factores comportamentales como la dependencia a la nicotina, la dislexia y la inestabilidad mental, y rasgos externos como la pigmentación de ojos y piel, el tamaño de la cintura, los hoyuelos, la altura...Y así hasta 500 características.

El trabajo corre a cargo de la empresa GenePeeks, de Nueva York, que combina informáticamente el ADN de la madre y de posibles donantes de esperma, y selecciona de entre varios miles de embriones el perfil genético más sano y más a gusto de la receptora. La compañía está impulsada por Anne Morriss que tuvo un hijo mediante donación anónima que nació con un déficit metabólico de la enzima MCAD, que podría haberse evitado con este análisis, según su justificación. Y explica que su intención de momento es evitar la transmisión de trastornos genéticos, que sólo afectan al 5 por ciento de la población y que suelen descartar del 10 al 15 por ciento de los donantes masculinos, pero su  patente incluye rasgos caprichosos.

El actual diagnóstico preimplantatorio que se hace en las clínicas de fecundación in vitro ya selecciona dos docenas de mutaciones peligrosas e incompatibilidades de los gametos, pero el diagnóstico virtual de GenePeeks eleva las posibilidades a cualquier enfermedad con influencia genética. Según se informa en New Scientist, el año pasado ya se concedió una patente parecida a la compañía 23andMe para seleccionar la herencia, que incluía algunos rasgos no médicos, pero diversas protestas obligaron a los directivos de dicha empresa a declarar que no usarían su herramienta informática para tales fines. Pero ¿quién regula y controla las crecientes tentaciones eugenésicas? Si la posibilidad existe, ¿por qué no utilizarla? ¿Quién va a impedir elegir el mejor embrión entre las 10.000 combinaciones posibles?

“¿Qué razones justificarían seleccionar la pureza de los gametos en caso de donación de esperma si nose hace para una fecundación natural?”, se preguntaba en el diario Le Figaro Louis Bujan, presidentede la Federación de Centros de Estudios de Conservación de Óvulos y Espermatozoides, de Francia.“Todos somos portadores de mutaciones”, continuaba. “¿Habría que alertar a los donantes del riesgo que corren cuando se les descubran alteraciones? ¿Y a sus familiares?  Hay que respetar la igualdad entre las parejas en el momento de la concepción. Todo proyecto de nacimiento comporta un riesgo de enfermedad. Nadie está a salvo. Al proponer un cribado de este tipo, se podría interpretar como la búsqueda del gameto perfecto y la salud plena para el futuro niño. Es totalmente falso. Muchas enfermedades no son detectables, pues como es bien sabido dependen de los entornos y los estilos de vida”.

Vuelve a aparecer así el fantasma del bebé de diseño, modelado en el ordenador. El determinismo biológico de la mano de una eugenesia embrionaria, siempre a punto con las técnicas de reproducción artificial.

LIBRE DEL SÍNDROME DE NIÑO BURBUJA

Hace dos días, leía en El Mundo la noticia del nacimiento en España del primer varón libre del síndrome de niño burbuja. Se trata de un trastorno hereditario, denominado inmunodeficiencia combinada severa, más conocido con el nombre de síndrome de niño burbuja. Las mujeres no padecen la enfermedad, sino que son portadoras. Hasta ahora, sólo se había conseguido que nacieran niñas libres del gen que provoca esta patología (unas gemelas en España y una niña en Israel).

Con el diagnóstico genético preimplantacional, la técnica analiza los genes del embrión y permite hacer un cribado embrionario, al eliminar los embriones que resultan defectuosos. Se transfieren al útero solo los embriones sanos, los restantes se desechan. Por supuesto, que es un motivo de alegría el hecho del nacimiento de un hijo sano, pero, como hace Profesionales por la Etica, no estarían de más algunas consideraciones:

• El diagnóstico genético preimplantatorio implica la eliminación directa de decenas de embriones humanos producidos mediante Fecundación in Vitro que no cumplen con el estándar de calidad deseado. Estamos por tanto ante un caso de eugenesia (aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana). Es llamativo que la institución en la que ha llevado a cabo el proceso no indique cuántos embriones han generado y destruido para dar lugar al embrión «sano».

• La destrucción de seres humanos en función de sus características genéticas constituye claramente una discriminación que vulnera la Constitución Española y las normas de carácter internacional como el Convenio de Oviedo, relativo a los derechos humanos y la biomedicina.

• El deseo de tener hijos sanos es humano y comprensible pero, ¿quién tiene derecho a eliminar a unos para que nazcan otros? ¿No encierra esto una lógica inhumana de dominio del fuerte sobre el débil?

Según los principios de una ética personalista, toda vida humana es digna y merece ser vivida. Nadie puede arrojarse el papel de árbitro de una situación para decidir quién tiene derecho a vivir y quién, por el contrario, es un ebrión, feto, o anciano sobrante que debe ser sacrificado.

EL FUTURO ESTÁ AQUÍ

Al explicar a mis alumnos de bachillerato algunas nociones básicas de Genética, salió a relucir la película Gataca (sobre ingeniería genética) que, aunque es de 1997, conserva plean actualidad. En ella, Vincent, el narrador y protagonista, le dice al público que él nunca entenderá a su madre, que pone su fe en las manos de Dios, en lugar de en su genetista local.

En la película, un proceso conocido como diagnóstico genético preimplantatorio,  permite a los futuros padres elegir los embriones que contienen la combinación más favorable de los rasgos hereditarios. Pero debido a que los padres de Vincent lo han engendrado a la antigua usanza, en el asiento trasero de un coche,  éste ha sido relegado a la condición de ciudadano de segunda clase.

Interesante, verdad?, pero Gataca no es sólo una de las mejores películas de ciencia-ficción de los últimos 25 años. Gataca está ya aquí, presente en nuestros días. La nueva tecnología de secuencia completa del genoma permitiría  identificar los factores de riesgo genéticos para enfermedades como la diabetes y el cáncer.

Pero, seamos honestos. El diagnóstico preimplantatorio no consigue la curación, sino  la eliminación.¿Qué sucede a los bebés no nacidos diagnosticados con el síndrome de Down? El 92 por ciento son abortados. ¿Qué crees que va a pasar con estos niños?  Como la revista Time lo puso, "la ciencia no sabe aún lo suficiente como para interpretar los resultados." Algunas mutaciones son definitivamente deletéreas, mientras que otros son inofensivas".

Y lo que es más, incluso mutaciones relacionadas con enfermedades como el cáncer no son más que indicadores de una cierta probabilidad de padecer la enfermedad, que no es lo mismo que la enfermedad vaya a ser causada porla mutación. Los gemelos idénticos comparten el mismo genoma, pero uno puede tener cáncer, mientras que el otro permanece libre de cáncer.

Así las cosas, el diagnóstico genético preimplantatorio es una promesa hecha realidad, y es también una amenaza. Gataca es algo más que un film de ciencia-ficción.

DERECHO A UN NIÑO SANO?

Tienen los padres derecho a la elección de un niño sano? No, respondió de forma taxativa el interpelado. Hay personas que parece que no lo tienen tan claro. Lo primero sería preguntarse qué es un niño sano? Dónde está el umbral de sanidad del pequeño? Quién pone el límite de esa sanidad?

Una nueva sentencia sobre el acceso al diagnóstico pre-implantatorio (DGP) plantea importantes cuestiones éticas y legales, y abre un debate inevitable. El diagnóstico preimplantatorio está ligado a las técnicas de reporducción asistida. Un caso típico es cuando una o dos células (blastómeros) de embriones tempranos (de 6 a 12 células, todavía totipotentes) se analizan para detectar anomalías cromosómicas relacionadas con ciertas enfermedades no deseadas. Normalmente, los embriones que no se transfieren son destruidos.

Italia, junto con Austria y Suiza, son los únicos firmantes de la Convención Europea de Derechos Humanos que prohíben el DGP (aunque doce simplemente no lo regular). Sin embargo, en una resolución del pasado mes de 28 de agosto, el Tribunal Europeo de Estrasburgo consideró que esta prohibición viola la Convención Europea de Derechos Humanos. En el fallo actual, los solicitantes son una pareja de italianos que, siendo portadores sanos de la fibrosis quística y que ya ha abortado un feto con una enfermedad genética grave, ahora quería recurrir al DGP para la selección y transferencia de al útero de un embrión sano. El Convenio Europeo de Derechos Humanos establece, en su artículo 8 (2), que "no debe haber injerencia de la autoridad pública en el ejercicio de este derecho (derecho al respeto de la vida privada y familiar), salvo que sea [...] para la protección de la salud o de la moral, o la protección de los derechos y libertades de los demás ".

Pero está en juego mucho más.  PGD viola, entre otros, el principio de la dignidad humana, la inviolabilidad del derecho a la vida y el derecho a la integridad física de cada ser humano. Por eso es un mal moral grave. La Congregación para la Doctrina de la Fe, en la Instrucción Donum Vitae , de 1987, afirma que "un diagnóstico que muestra la existencia de una malformación o de una enfermedad hereditaria no debe ser el equivalente a una sentencia de muerte ".

También la Donum Vitae dice que:  " el matrimonio no confiere a los cónyuges el derecho a tener un hijo, sino solamente el derecho a realizar los actos naturales que per se ordenan a la procreación. Un verdadero y propio derecho al hijo sería contrario a la dignidad del niño y la naturaleza. El niño no es un objeto al que se tiene derecho ", por el contrario, el propio niño tiene el derecho de "ser el fruto del acto específico del amor conyugal de sus padres, y él también tiene derecho a ser respetado como persona desde el instante de su concepción " (p. II, n. 8).

Como se ha sugerido ya, la decisión del Tribunal Europeo de Estrasburgo no está lejos de ser un reconocimiento del derecho a la eugenesia.

EMBRIONES DESTRUIDOS Y FETOS ABORTADOS

Como es sabido, el diagnóstico prenatal está llevando a una práctica cada vez más común del aborto eugenésico: los embriones son destruidos y los fetos abortados cuando hay pruebas de que portan una enfermedad seria.

Acaban de conocerse dos noticias en este sentido: el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha fallado contra la prohibición italiana de realizar diagnóstico preimplantatorio para evitar el nacimiento de un hijo con mucoviscidosis a unos esposos sanos pero portadores de la enfermedad.

Y se ha introducido en varios países europeos una prueba realizable a domicilio para detectar la existencia de síndrome de Down en el no nacido; a pesar de la oposición del responsable alemán de protección de los discapacitados, el gobierno de Baden-Würtemberg no considera incorrecta su introducción en dicho Land.

Conviene recordar que, según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, este tipo de prácticas no sería admisible; de hecho, el Comité de la ONU encargado de supervisar su cumplimiento, aconsejó a España suprimir de la ley de aborto el motivo de enfermedad del no nacido.

TRIBUNAL EUROPEO IMPONE LA EUGENESIA

Una de las novedades del siglo XX ha sido pretender eliminar todas las deficiencias, el sufrimiento, la enfermedad e incluso la muerte. Es una de las características del post-humanismo. Pero algunas de estas deficiencias, sencillamente, son inevitables, y constituyen un reto para la superación propia y para la apertura a los demás.

No parecen verlo así los miembros del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que imponen a Italia una sanción de 17.500 euros –contra la que aún cabe recurso– porque su legislación impide la selección genética de embriones, es decir, desechar embriones enfermos cuando se practica una inseminación artificial.

Los padres, que ya tienen otro hijo con la enfermedad, abortaron a otro más al saber que también estaba enfermo. Cuando fueron a tener el tercero, por inseminación artificial, quisieron desechar desde antes de la implantación a sus hijos enfermos y quedarse solo con sus hijos sanos. Pero la ley italiana prohíbe esta posibilidad, que sí existe en España.

Lo que alega la sentencia es que no tiene sentido que no se permita la selección de embriones antes de su implantación y sin embargo sí se permita el aborto en casos de enfermedad. Hay que reconocer la lógica de este argumento. El error radica en pensar que, si se permite el aborto, debería permitirse la selección genética en lugar de caer en la cuenta de que, en ambos casos, hay una idea de eugenesia que acerca al nazismo y aleja de la concepción de la dignidad de la persona.

Ciertamente, no nos encontrameos ante una eugenesia de tipo nacista, que fomenta la creación de individuos arios puros. Como escribía el profesor Jesús Ballesteros: "La nueva eugenesia se practica fundamentalmente sobre el embrión, y por tanto es necesariamente coactiva, ya que lógicamente son otros, los adultos, los que deciden por él. En el fondo lo que se persigue en la nueva eugenesia es la homologación del embrión con el producto manufacturado, imponiéndole la exigencia del control de calidad. De este modo se permitirá su eliminación, tras el diagnostico prenatal o el preimplantatorio, descartando a los embriones que presenten algún tipo de deficiencia".

5 MILLONES DE NIÑOS POR FECUNDACIÓN IN VITRO

Desde Louise Brown 5 millones de niños han nacido hasta la fecha por técnicas de fecundación in vitro (FIV). De acuerdo con una investigación preentada en una conferencia esta semana. Aunque la tecnología ha avanzado mucho en los últimos años, no podemos pasar por alto las palabras del doctor Allan Pacey, de la Universidad de Sheffield,: "Una palabra de advertencia, debemos explicar a las parejas que la FIV no es una solución garantizada y si están en condiciones de tener a sus hijos temprano en la vida, entonces deberían tratar de hacer eso. La FIV realmente es algo que debe reservarse para las personas que realmente lo necesitan".


Asociado a la FIV se ha extendido el diagnóstico preimplantatorio. Algunas clínicas de fecundación in vitro ya están ofreciendo a sus clientes la posibilidad de filtrar los embriones para asegurarse de que no heredarán los genes BRCA1 y BRCA2 que predisponen para padecer cáncer de mama. Habría que tener en cuenta que este cáncer no es inevitable. Un gen defectuoso BRCA aumenta la susceptibilidad de cáncer de mama o de ovario, pero no hace que las enfermedades sea inevitable. Por otra parte, es sabido que los diagnósticos preimplantatorios no son fiables al cien por cien, ni mucho menos.

Para los amantes de la historia, dejo aquí un vídeo que recoge el nacimiento de Louise Brown, en 1978.

OBJECIONES AL CÓDIGO DEONTOLÓGICO MÉDICO

Se cumple ahora un año de la publicación, un tanto precipitada, del Código de Deontología Médica, de obligado cumplimiento para los médicos. Con este motivo, el Area de Medicina de Profesionales por la Etica ha señalado algunos puntos en los que estima el Código debería ser reformado.

Se define el acto médico como toda «actividad lícita» sin referencia alguna a indicaciones y criterios éticos y a la buena práctica clínica, lo cual en la práctica podría dar lugar a considerar actos médicos prácticas contrarias a la ética médica como el aborto, la eutanasia o la esterilización.

Se fuerza al médico objetor a actuar en contra de su conciencia en casos de urgencia que no se definen; por tanto, el médico estará obligado a realizar prácticas inaceptables desde el punto de vista ético.
La consideración de la sedación terminal es ambigua porque no se especifica que debe ser proporcionada para evitar el llamado «derecho a la sedación» que proclaman los promotores de la eutanasia. 

Se obliga a los profesionales a informar a sus pacientes sobre el derecho a prestaciones del sistema sanitario sin considerar ninguna valoración ética. Es el caso del aborto (que es considerado un «derecho» en el Código Deontológico) o de las pruebas de diagnóstico prenatal; estas últimas son claramente eugenésicas y destinadas a acabar con la vida de discapacitados y enfermos.
Coincido plenamente con la valoración que hace Profesionales por la Etica, me parece especialmente preocupante la pendiente resbaladiza hacia la eugenesia embrionaria, que se produce con el diagnóstico prenatal y con el diagnóstico preimplantatorio en los centros de reproducción asistida.

LA DESPROTECCIÓN DEL NO NACIDO EN EL SIGLO XXI

El título ha quedado un poco largo. Pero ya nos indica mucho. Se trata de una obra multidisciplinar, coordinada por Roberto Germán Zurriaráin, profesor de la Universidad de La Rioja, que reúne once ensayos que son once propuestas para el debate y el diálogo con respecto a la protección de la vida humana incipiente.

Los autores son suficientemente conocidos en el campo de la bioética, por lo que no necesitan mucha presentación. Estos son sus nombres: Nicolás Jouvé, Gloria Tomás y Garrido, José Sánchez Abad, José López Guzmán, Esteban Rodríguez Martín, Justo Aznar, Natalia López Moratalla, Damián García Olmo, Ángela Aparisi y Roncesvalles Barber.

En medio de la corriente deshumanizadora que la cultura de la muerte intenta imponer, resulta muy de agradecer el estudio riguroso que esta obra supone.  Lectura refrescante para este tórrido verano.

OBLIGACIÓN DE TENER UN HIJO SANO

Cuando dos bioeticistas italo-australianos, de marcado tinte utilitarista, publicaron en el Journal of Medical Ethics que el infanticidio, también llamado aborto post-parto, debería ser permitido estaban poniendo las bases para algo más que una polémica de primavera. Su propósito va mucho más lejos: sería la obligación moral que tendrían los padres de recurrir al diagnóstico genético preimplantatorio, para crear un bebé sano.

Ahora dos profesores universitarios de Estados Unidos, Janet Malek, de East Carolina University, y  Judith F. Daar, de Whittier Law School  sostienen que esto es moralmente bueno, no sólo porque tiene buenas consecuencias (es decir, niños más fuertes, más sanos, más inteligentes), sino que también promueve la equidad y la autonomía. Esto significa que el gobierno obligaría a los seguros de salud para que todos los que usan la FIV puede evitar tener bebés defectuosos. 

La propuesta de estos profesores ha sido criticada por una serie de expertos en bioética. Según otros, no va lo suficientemente lejos. La polémica no ha hecho más que comenzar.

REPRODUCCIÓN ASISTIDA

Una conclusión del VII Congreso Nacional de Bioética "Bioética y con-ciencia", realizado en el mes pasado en Madrid se refiere a las Técnicas de Reproducción Asistida que "conllevan carencia de maduración correcta de los gametos, al forzar la fecundación, y/o carencia de la comunicación materno-filial en los primeros días post-fecundación, lo que origina riesgos para la salud de los hijos generados por esta tecnología y para la salud de la madre".

Un obstáculo que debe salvar la técnica es, por un lado, el índice de fracasos y por otro, los embarazos de más de un feto. De hecho, el 30% terminan en embarazos múltiples, con las consiguientes complicaciones médicas y mayores costes de asistencia sanitaria. Y sobre todo, con el peligro para la madre y el feto.

Por eso, los especialistas están trabajando para desarrollar nuevas técnicas de selección embrionaria que reduzcan esta tasa. El objetivo es conseguir embriones de mejor calidad para que sea posible transferir un menor número y garantizar la gestación sin que se produzcan embarazos múltiples. Hasta ahora, ese selección embrionaria se hace mediante una biopsia, que no deja de ser un método invasivo, ya que quitarle un blastómero al embrión, para analizar su condición genética, resulta nocivo para el mismo.

Por eso, se está desarrollando una nueva técnica, basada en el estudio del metabolismo del embrión en el seno materno. Esta técnica, llamada metabolómica, facilita elegir el embrión más apto para la implantación sin perjudicarle. Y podría resulta específica para eliminar las anomalías cromosómicas causantes del Síndrome de Down, Síndrome de Turner, etc.

Son pasos que la técnica va dando. Pero no olvidemos que hay dilemas éticos que siguen sin resolverse, como es la eugenesia embrionaria asociada al diagnóstico preimplantatorio. ¿Son los padres, los médicos, los técnicos quienes deben erigirse en jueces para dictaminar qué vida ha de ser truncada, porque las expectativas no son buenas?