HIPOCRESÍA CON SÍDROME DE DOWN

 El 21 de marzo fue el Día Internacional del síndrome de Down, una fecha designada por la Organización Mundial de la Salud (ONU) para recordar la dignidad de las personas con esta anomalía genética.

Gracias a la investigación, a los avances médicos y sociales, la inclusión de las personas con síndrome de Down es cada vez mayor y la esperanza de vida ha aumentado considerablemente para todos ellos: a principios del pasado siglo su esperanza de vida era de menos de diez años y actualmente el 80% tienen más de 50 años de edad.

Sin embargo, en lugar de dejarlos nacer, los gobiernos y la mayor parte de los sanitarios del sistema público de salud inducen a las mujeres a abortar a sus bebés con síndrome de Down. Mientras que desde la ONU insisten en que hay que “empoderar a las personas con síndrome de Down” y designan el 21 de marzo como su Día Internacional, colectivos y asociaciones que trabajan en torno al Down estiman que, de los 400.000 nacimientos anuales en España, apenas 150 corresponden a personas con esta condición genética. 

Recomiendo una vez más un pase por la película: CAMPEONES. 

LA SONRISA DE LUCAS

Lucas Warren es el primer niño con síndrome de Down que aparece como imagen publicitaria de la papilla infantil Gerber. La marca estadounidense –adquirida en 2007 por el grupo Nestlé– convoca cada año un concurso fotográfico para elegir a un bebé como su imagen de marca. La expresión alegre y la sonrisa de Warren ganaron el corazón del jurado, según explicó la compañía. Gerber elige cada año a un bebé que considera que representa los valores de la marca, y “este año, Lucas encaja perfectamente”, según explicó en un comunicado Bill Partyka, presidente de Gerber, que añadió: “La sonrisa entrañable de Lucas y su expresión alegre se ganaron nuestros corazones”.

Los bebés con síndrome de Down están entre las primeras víctimas del aborto en el mundo. Forman un grupo humano especialmente vulnerable a esta práctica, gracias a las técnicas de diagnóstico precoz durante el embarazo. Las campañas que “visibilizan”  a los Down, como acaba de hacer la compañía Gerber en su publicidad, son siempre una enmienda a la totalidad de la industria del aborto y una llamada a la conciencia sobre la realidad de miles de niños abortados simplemente por tener un cromosoma más.

MANIPULACIÓN GENÉTICA

La manipulación genética del hombre está en el candelero con motivo de las primeras aplicaciones de la técnica CRISPR-Cas9 al ser humano.

Observatorio de Bioética publicó hace un tiempo un artículo que resume las cuestiones éticas principales de las nuevas técnicas al hilo de las investigaciones del grupo de Izpisúa, que puede ser un punto de inicio para el estudio bioético de estas cuestiones.

CORRECCIÓN DE GENES EN EMBRIONES

La revista Nature ha publicado un artículo sobre la corrección de un gen defectuoso en embriones humanos (http://www.nature.com/…/jo…/v548/n7668/full/nature23305.html). Con esta investigación, se superan las investigaciones chinas que emplearon embriones no viables (https://link.springer.com/artic…/10.1007%2Fs13238-015-0153-5 y https://link.springer.com/artic…/10.1007%2Fs10815-016-0710-8). Los comentarios éticos apuntan en la dirección de la eugenesia que viene al abrir esta caja de Pandora, como reflexionan MercatorNet (https://www.mercatornet.com/…/one-small-step-for-medi…/20219) y Observatorio de Bioética (http://www.observatoriobioetica.org/…/crispr-estados-…/20406). Y se pone de plena actualidad el artículo "Nosotros los caníbales", escrito por Oriana Fallaci con motivo del referéndum italiano sobre la permisibilidad de la investigación con embriones humanos, de 2005, especialmente interesante dado el ateísmo de la autora, fallecida en Florencia en el año 2006.
  
Te dejo aquí     el artículo de Oriana Fallaci que, aunque hayan pasado 12 años, goza de tremenda actualidad. Si tienes tiempo, no dejes de leerlo. Compensa.       

EXTERMINIO DE LOS SÍNDROME DE DOWN

En Islandia, casi el cien por cien de los niños con síndrome de Down son abortados antes de nacer. No es algo nuevo, sino una medida sistemática que se viene realizando desde hace algunos años.

El exterminio sistemático de los niños con síndrome de Down se viene aplicando en la isla de Islandia, que impide el nacimiento de personas con esta incapacidad. Esto es eugenesia pura y dura. Por eso, es muy de agradecer una alerta de citizen Go a la que me he sumado, para detener estas medidas. TODA VIDA HUMANA ES PRECIOSA.

Puedes firmar  aquí      para unirte a esta defensa de la vida humana.

NACIMIENTOS ERRÓNEOS

“Lo de menos es el dinero” –escribe Nicolás de Cárdenas en este interesante artículo  – “Lo grave es que haya padres que pidan indemnizaciones por el nacimiento de sus hijos por no ser esperados, o por entender que vienen con taras, como si se tratara de cualquier producto de consumo”.  Estaríamos hablando de unos 135 millones de euros, solo en Gran Bretaña, para compensar las reclamaciones de estos nacimientos erróneos.

No es extraño encontrarse con médicos desaprensivos que, para curarse en salud, aconsejan directamente el aborto, ante la más mínima sospecha de una posible tara genética. Es la eugenesia de nuestro tiempo.

EUGENESIA POLÍTICAMENTE CORRECTA

La eugenesia liberal o nueva eugenesia es un término que designa un estudio científico sobre el uso no-coercitivo de tecnologías reproductivas y genéticas.
 
Actualmente, se reniega de la eugenesia de estado, como se practicó en el siglo XX (la distopia de la novela "1984" va en la línea de este planteamiento). Ha sido sustituida por una eugenesia "no impuesta" desde el poder, pero igualmente implacable. Beatriz Eugenia Campillo Vélez, Docente en la Universidad Pontificia Bolivariana, y miembro del Observatorio de Ética, Política y Sociedad, ha puesto a disposición del público su trabajo de investigación La libertad en la eugenesia liberal: reflexiones sobre el papel del Estado, en que son muy interesantes sus precisiones sobre las características de esta nueva eugenesia, que relaciona con una visión articulada del papel del estado en la sociedad.

MODIFICACIÓN GENÉTICA DE EMBRIONES

El Reino Unido ha autorizado este lunes la modificación genética de embriones humanos. Por primera vez, el regulador científico de un país occidental permite que se reescriba el código genético en embriones vivos que procederán de almacenes de seres humanos de empresas de fertilidad artificial. Una vez utilizadas, las vidas humanas serán desechadas.

El experimento será dirigido por la bióloga Kathy Niakan para el Instituto de investigación Francisc Crick. Se persigue, oficialmente, “una mejor comprensión de los genes clave para que un embrión se desarrolle con éxito”. Y se aplicaría en la prevención de abortos naturales, lo que no deja de ser una bonita forma de justificar el experimento.

El experimento autorizado por el Reino Unido es un punto de no retorno hacia un futuro de granjas humanas. Gran Bretaña ha decidido jugar un papel pionero en esa distopía atroz. Ya, en su día, autorizó un fallido experimento para clonar seres humanos en óvulos de vaca. Aunque las voces que advierten de las graves implicaciones éticas de este paso son muchas y muy autorizadas entre la Comunidad Científica, el regulador ha hecho caso omiso de todas y ha preferido marcar un nuevo hito en el progreso hacia una nueva forma de eugenesia del siglo XXI.

ENHANCEMENT, UNA TÉCNICA EUGENÉSICA

El utilizar técnicas encaminadas a “mejorar” al ser humano, el denominado enhancement, plantea objetivos problemas éticos. Ahora esto se extiende al periodo prenatal al poder utilizar técnicas genéticas en los no nacidos. A este tipo de “enhancement”,  el autor del artículo que comentamos, Ryan Totkens, lo denomina “prenatal genetic moral enhancement” (Journal Medical Ethics 41; 245-251, 2015). En dicho artículo Tokens realiza un amplio examen de la eticidad de estas prácticas y concluye que el “prenatal genetic moral enhancement”es éticamente problemático y no debería ser promovido.

No olvidemos que, aunque la eugenesia clásica de finales del siglo XIX y la primera mitad del siglo XX no tenga buena acogida, la eugenesia embrionaria se produce todos los días en los hospitales de todo el mundo y sus víctimas más comunes, con mucho, son los embriones dotados de un cromosoma 21 de más, que de otro modo nacerían con el síndrome de Down. En el caso de haber nacido, en la mayoría de los casos hubiesen tenido una vida corta, aunque en gran parte feliz: ésa es la naturaleza  de su temperamento; también, si hubieran nacido, sus padres y sus hermanos les habrían querido.

CRIBADO PRENATAL DE LOS SÍNDROME DE DOWN

Recientemente, el Comité de Bioética de España, elaboró un importante informe a fin de estudiar las cuestiones éticas y legales  que pudiera plantar el consejo genético prenatal, y denunció un incremento en mala praxis médica del diagnóstico prenatal por la cual se induce a abortos de las personas discapacitadas. Pide a los médicos que, ante la detección durante el embarazo de una malformación o alteración genética, se informe primordialmente a los padres la existencia de posibles acciones y asistencia médica y social para enfermedad de su hijo, en lugar de inducir a la realización de un aborto.

En el citado informe, aborda los principios éticos que deben guiar al asesoramiento genético. Promueve la necesidad de brindar asesoramiento genético cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de una persona. Y reafirma, la necesidad de que el mismo se realice en atención al interés superior de la persona interesada.

Se trata de suministrar información objetiva a la pareja que desea conocer el riesgo de aparición o de repetición de una alteración genética en su descendencia. No sería buena praxis realizar el diagnóstico prenatal indiscriminadamente, sino que conviene sopesar cuidadosamente la relación beneficios/riesgos. Destaca, asimismo, la necesidad que el asesoramiento sea realizado de un modo no directivo, sin recibir presión del profesional que suministra la información. Debe tenerse en cuenta los aspectos emocionales que se deriven del diagnóstico con el fin de ayudar a los padres y sus hijos a afrontar la patología, en caso de que la hubiera.

El informe denuncia la existencia de una presión cultural, por la cual se induce a los padres que han concebido a una persona con discapacidad, a que pongan fin a la vida de sus hijos, mediante la realización de un aborto. Revela  las cifras de casos de personas con discapacidad a las que se les ha privado de su vida, que tras la implantación de las leyes de la interrupción del embarazo de 1985 y 2010 alcanza en la actualidad al 85% de fetos diagnosticados.

Por mi parte, sólo cabe valorar de forma muy positiva el informe del Comité de Bioética, al cuidar de la vida de las personas con discapacidad y resaltar la licitud moral del uso terapéutico del diagnóstico prenatal, en determinados casos., pero nunca de forma sistemática y rutinarias. Esperemos que en España se ponga fin a ese masivo y sistemático aborto de personas con discapacidad luego de un diagnóstico prenatal.

ALTERACIONES MITOCONDRIALES

Existen determinadas enfermedades genéticas asociadas a alteraciones de las mitocondrias. Estas son pequeñas estructuras celulares encargadas de generar la energía requerida para que nuestros cuerpos funcionen adecuadamente. Se sitúan fuera del núcleo celular. Tienen su propio ADN, aunque éste únicamente representa el 0,1 % del ADN celular. Cuando el ADN mitocondrial es defectuoso no funcionan adecuadamente y consecuentemente no producen suficiente energía, lo que da lugar a las enfermedades mitocondriales. Existen distintos defectos genéticos que pueden causar enfermedades mitocondriales, lo que condiciona la severidad de las mismas. Aunque ésta depende fundamentalmente de que órganos sean afectados, pues pueden serlo el corazón, el estómago, los intestinos o el cerebro.

La importancia de las enfermedades mitocondriales varía desde débiles a extremadamente graves, e incluso algunas de ellas pueden causar la muerte de los niños afectados. Entre las enfermedades raras debidas a estas alteraciones del ADN mitocondrial figura una encefalomielopatía mitocondrial (MELAS), la atrofia óptica Leber (NOHL), y otras de mayor o menor importancia, que pueden producir un deterioro progresivo de determinados órganos después del nacimiento. Por el momento no existe un tratamiento eficaz para las enfermedades mitocondriales, que únicamente pueden ser tratadas sintomáticamente, pero no curarlas.

Para solucionar este problema, el 2 de Febrero se aprobó en la Cámara de los Comunes del Reino Unido una petición formulada por la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) sobre un método de obtención de embriones humanos por fecundación in vitro (FIVET), a partir de tres parentales (dos madres y un padre). La peculiaridad consiste en que antes de la FIVET, se produce un óvulo híbrido, utilizando el núcleo de un óvulo y el citoplasma de un segundo óvulo, para después fertilizarlo in vitro con esperma del padre. La técnica persigue facilitar el que las madres portadoras de enfermedades debidas a alteraciones en el ADN mitocondrial puedan tener hijos. Para ello se utilizan dos óvulos, el primero de la madre, solo aportaría el ADN nuclear, y el segundo, de una donante, al que previamente se habría desprovisto de su núcleo, solo aportaría el citoplasma. Hay que recordar que en la fecundación humana el cigoto que se produce recibe todo el citoplasma a través del gameto femenino. El espermatozoide no aporta citoplasma. La información mitocondrial respecto a la del núcleo se limita a menos del 0,1% de la información genética. Las mitocondrias solo se transmiten por vía materna.

Objeciones técnicas aparte, hay otras de carácter ético no menos importantes a tener en cuenta. La tecnología de los bebés triparentales abre un campo que hasta ahora estaba vedado, el de la manipulación de la línea germinal. Se realiza una operación encaminada a obtener un resultado en un descendiente, con todas las dudas que suscita una alteración en un hijo, por factores incontrolados durante la manipulación de la información genética procedente de los parentales. Podría ser el primer escalón para intentar otro tipo de aventuras con el fin de intervenir o “mejorar” otro tipo de caracteres.  Estaríamos sentando las bases de una nueva eugenesia. La creación de embriones de tres progenitores no es un inocuo tratamiento médico; es una macabra forma de clonación humana eugenésica.

MÁS SOBRE BABY GAMMY = EUGENESIA ENCUBIERTA

Los datos de Babby Gammy son muy claros: madre de alquiler en Bangkok, a la que pagan por mantener el embarazo de un hijo. Pero no es un hijo, sino que son dos, gemelos. El problema se complica porque uno de ellos es síndrome de Down. Los padres, una pareja de australianos, sólo están dispuestos a pagar por el bebé sano, y no se hacen cargo del otro.

Sorprende el revuelo que se ha montado en todo el mundo por este caso. Pensaba que todo el mundo sabía que el 90% de los bebés con síndrome de Down en Australia y en todo el mundo occidental son abortados; pensaba que todo el mundo sabía que la reducción embrionaria (abortar a uno de los bebés en caso de embarazos múltiples) está a la orden del día, pensaba que todo el mundo sabía que las madres de alquiler son un negocio lucrativo en el que países desarrollados explotan a chicas jóvenes del tercer mundo; pensaba que todo el mundo sabía que la mayoría de los clientes son familias no convencionales, incluso gays o mujeres solteras. Pero estaba muy equivocado, los medios sólo se ocupan de hablar de la maravilla que supone traer hijos al mundo a parejas infértiles o a personas que tienen tanto amor a los niños que se encaprichan de ellos. Aunque muchos niños nunca vayan a conocer a sus padres, ni maldita la falta que hace.

Qué sucede con los bebés síndrome de Down? Pues la realidad es que lo tienen muy crudo. Desde hace años, en España se está realizando una auténtica eugenesia embrionaria, que troncha la vida de muchos bebés. Mi amigo Esteban Rodríguez, ginecólogo brillante y comprometido con la vida así nos lo explica:

"Tanto la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) como las autoridades sanitarias autonómicas actuando como agentes principales, han diseñado programas de diagnóstico prenatal concebidos para que una de sus utilidades sea la de facilitar el aborto mediante la selección de los pacientes embriofetales afectos de una anomalía congénita, discapacidad o alteración genética o cromosómica, articulándolos en dos momentos claves del embarazo: en la semana 12, mediante el cribado combinado de cromosomopatías del primer trimestre (CC1T); y en la semana 20, mediante la ecografía de detección de malformaciones estructurales (ECO-20). La ecografía ha sido establecida en la semana 20 para facilitar el aborto dentro de la ley. La selección de seres humanos y las prácticas eugenésicas son contrarias a los tratados internacionales suscritos por España".

Esto no aporta ningún beneficio para los hijos, en cambios para los padres sí que genera una angustia considerable, cuando el riesgo resulta elevado, a los que se les propone una prueba invasiva, que genera mayor angustia aún.  La prueba invasiva supone un riesgo directo de muerte para el feto. La mayoría de las malformaciones graves terminarán en aborto espontáneo, con los beneficios que ello supone para la mujer frente a un aborto voluntario. "Estas prácticas, además, suponen una violación del principio de no discriminación porque los cribados o screening de utilidad eugenésica discriminan a los seres humanos por razones de edad y de salud y son contrarias a la Convención de Naciones Unidas de Personas con Discapacidad".

Se impone una nueva reflexión ética sobre el uso que se está dando al diagnóstico prenatal. El niño, como podéis ver en la foto, es precioso.

BEBÉS DE DISEÑO

El último grito en cribado genético. Por 1500 euros. La creación de los niños de diseño permite descartar enfermedades raras como Tay-Sachs y Zellweger, trastornos complejos como Alzheimer, diabetes y epilepsia, tumores de mama y próstata, ictus y asma, factores comportamentales como la dependencia a la nicotina, la dislexia y la inestabilidad mental, y rasgos externos como la pigmentación de ojos y piel, el tamaño de la cintura, los hoyuelos, la altura...Y así hasta 500 características.

El trabajo corre a cargo de la empresa GenePeeks, de Nueva York, que combina informáticamente el ADN de la madre y de posibles donantes de esperma, y selecciona de entre varios miles de embriones el perfil genético más sano y más a gusto de la receptora. La compañía está impulsada por Anne Morriss que tuvo un hijo mediante donación anónima que nació con un déficit metabólico de la enzima MCAD, que podría haberse evitado con este análisis, según su justificación. Y explica que su intención de momento es evitar la transmisión de trastornos genéticos, que sólo afectan al 5 por ciento de la población y que suelen descartar del 10 al 15 por ciento de los donantes masculinos, pero su  patente incluye rasgos caprichosos.

El actual diagnóstico preimplantatorio que se hace en las clínicas de fecundación in vitro ya selecciona dos docenas de mutaciones peligrosas e incompatibilidades de los gametos, pero el diagnóstico virtual de GenePeeks eleva las posibilidades a cualquier enfermedad con influencia genética. Según se informa en New Scientist, el año pasado ya se concedió una patente parecida a la compañía 23andMe para seleccionar la herencia, que incluía algunos rasgos no médicos, pero diversas protestas obligaron a los directivos de dicha empresa a declarar que no usarían su herramienta informática para tales fines. Pero ¿quién regula y controla las crecientes tentaciones eugenésicas? Si la posibilidad existe, ¿por qué no utilizarla? ¿Quién va a impedir elegir el mejor embrión entre las 10.000 combinaciones posibles?

“¿Qué razones justificarían seleccionar la pureza de los gametos en caso de donación de esperma si nose hace para una fecundación natural?”, se preguntaba en el diario Le Figaro Louis Bujan, presidentede la Federación de Centros de Estudios de Conservación de Óvulos y Espermatozoides, de Francia.“Todos somos portadores de mutaciones”, continuaba. “¿Habría que alertar a los donantes del riesgo que corren cuando se les descubran alteraciones? ¿Y a sus familiares?  Hay que respetar la igualdad entre las parejas en el momento de la concepción. Todo proyecto de nacimiento comporta un riesgo de enfermedad. Nadie está a salvo. Al proponer un cribado de este tipo, se podría interpretar como la búsqueda del gameto perfecto y la salud plena para el futuro niño. Es totalmente falso. Muchas enfermedades no son detectables, pues como es bien sabido dependen de los entornos y los estilos de vida”.

Vuelve a aparecer así el fantasma del bebé de diseño, modelado en el ordenador. El determinismo biológico de la mano de una eugenesia embrionaria, siempre a punto con las técnicas de reproducción artificial.

MERCADO REPRODUCTIVO EN INDIA

India tiene un floreciente mercado reproductivo que atrae a muchas personas, especialmente porque en ese país se permite legalmente la maternidad subrogada. En España, no están permitidos los vientres de alquiler. Pero es fácil engañar a la ley, para ello basta con ponerse en contactos con algún despacho de abogados especializados, que se encarga de asesorar para conseguir un vientre de alquiler en Estados Unidos o India, o en otros países en los que esta práctica está legalizada. Te informan sobre la documentación, elección y contratación de donantes de óvulos y madres de alquiler.  Una vez conseguido el bebé por ese método, no es difícil legalizar al niño.
Hecha la ley, hecha la trampa.

Según un informe del Centro para la Investigación Social de India, el turismo reproductivo mueve en ese país alrededor de 332 millones de euros al año, existiendo cerca de 600 clínicas de procreación asistida. Ahora el Gobierno Indio ha aprobado la posibilidad de importar embriones congelados, lo que seguramente aun favorecerá más este lucrativo negocio (British Medical Journal 2014;348: f403).

No hay solución decente para los embriones sobrantes.  Es una situación nefasta, ante la cual sólo cabe que las legislaciones permitan sólo la creación de aquellos embriones que van a ser implantados.

TESTART CONTRA LA EUGENESIA DE LA FIVET

El creador de la técnica in vitro, ateo de izquierdas, contra la nueva eugenesia y úteros alquilados Jacques Testart, pionero de la fecundación in vitro en Francia, previene de la eugenesia que viene en los países democráticos.

                                                       

Biólogo especializado en reproducción humana y animal, anteriormente director del conocido laboratorio transalpino Inserm y también ex presidente de la Comisión francesa para el desarrollo sostenible, «ateo y de izquierdas», Jacques Testart saltó a la fama en 1982 como padre científico del primer «niño probeta» de Francia. Desde entonces,  Testart ha dedicado muchos libros a denunciar las crecientes derivas de la tecno-ciencia en el campo de la salud y de la reproducción humana.

La maternidad subrogada  (vientres de alquiler, mujeres que gestan hijos de otros, por encargo) es, según él, una simple práctica social equivalente ni más ni menos que a la «esclavitud» y sus críticas de la tecno-ciencia en sentido estrella acaban de ser concretadas y resumidas en Faire des enfants demain («Hacer niños mañana», Seuil), un ensayo de gran claridad concebido para despertar del sueño dogmático cientificista a una Francia todavía profundamente influenciada por la ideología positivista.

Dejo entrevista en Religión en Libertad   Es muy interesante lo que dice acerca de la nueva eugenesia consensuada, unida al diagnóstico preimplantatorio. Ciertamente, es algo diferente de la clásica eugenesia de la primera mitad del siglo XX, pero no por ello menos peligrosa.

ES HORA DE MODIFICAR LA LEGISLACIÓN

Parece que ha llegado el momento de cambiar la legislación española sobre Reproducción Asistida, y adecuarla a la normativa europea. Ayer, la ministra de Sanidad, Ana Mato, anunciaba que la sanidad pública solo cubrirá de forma gratuita la reproducción asistida para las mujeres menores de 40 años que tengan problemas de fertilidad o cuando lo tengan sus parejas masculinas, que tendrán que tener menos de 55 años. Además, el número de ciclos financiados públicamente se limitarán a tres.

Pero de lo que no ha dicho nada es de la petición de 2.700 científicos e investigadores de adaptar la Ley 14/2006 de Reproducción Asistida Humana a la normativa y jurisprudencia europea. La legislación española no está adaptada al Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, que exige a los Estados firmantes del Convenio (entre ellos España) proteger al ser humano en su dignidad e identidad , sin discriminación alguna, con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. Igualmente, la normativa española sobre reproducción asistida se aleja de la sentencia del Tribunal Europeo de Luxemburgo de 18 de octubre de 2011 que establece la imposibilidad de manipular o destruir embriones humanos.

La actual legislación española permite la selección genética de embriones, o lo que es lo mismo eugenesia embrionaria, así como su acumulación sin límite de tiempo en tanques vitrificados que son destruidos o cedidos para proyectos de investigación que no han dado resultado alguno. No existe ninguna estadística sobre el número de embriones almacenados. Estas prácticas tienen, además, un enorme coste para la Sanidad y no son seguras, como ha quedado de manifiesto en la reciente destrucción de cientos de embriones humanos, al parecer por un fallo técnico, en el Hospital de la Paz de Madrid.

Es el momento. Esperemos que los gobernantes sean coherentes y proporcionen al embrión la seguridad juridica de la que ahora carece.

LIBRE DEL SÍNDROME DE NIÑO BURBUJA

Hace dos días, leía en El Mundo la noticia del nacimiento en España del primer varón libre del síndrome de niño burbuja. Se trata de un trastorno hereditario, denominado inmunodeficiencia combinada severa, más conocido con el nombre de síndrome de niño burbuja. Las mujeres no padecen la enfermedad, sino que son portadoras. Hasta ahora, sólo se había conseguido que nacieran niñas libres del gen que provoca esta patología (unas gemelas en España y una niña en Israel).

Con el diagnóstico genético preimplantacional, la técnica analiza los genes del embrión y permite hacer un cribado embrionario, al eliminar los embriones que resultan defectuosos. Se transfieren al útero solo los embriones sanos, los restantes se desechan. Por supuesto, que es un motivo de alegría el hecho del nacimiento de un hijo sano, pero, como hace Profesionales por la Etica, no estarían de más algunas consideraciones:

• El diagnóstico genético preimplantatorio implica la eliminación directa de decenas de embriones humanos producidos mediante Fecundación in Vitro que no cumplen con el estándar de calidad deseado. Estamos por tanto ante un caso de eugenesia (aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana). Es llamativo que la institución en la que ha llevado a cabo el proceso no indique cuántos embriones han generado y destruido para dar lugar al embrión «sano».

• La destrucción de seres humanos en función de sus características genéticas constituye claramente una discriminación que vulnera la Constitución Española y las normas de carácter internacional como el Convenio de Oviedo, relativo a los derechos humanos y la biomedicina.

• El deseo de tener hijos sanos es humano y comprensible pero, ¿quién tiene derecho a eliminar a unos para que nazcan otros? ¿No encierra esto una lógica inhumana de dominio del fuerte sobre el débil?

Según los principios de una ética personalista, toda vida humana es digna y merece ser vivida. Nadie puede arrojarse el papel de árbitro de una situación para decidir quién tiene derecho a vivir y quién, por el contrario, es un ebrión, feto, o anciano sobrante que debe ser sacrificado.

DERECHO A UN NIÑO SANO?

Tienen los padres derecho a la elección de un niño sano? No, respondió de forma taxativa el interpelado. Hay personas que parece que no lo tienen tan claro. Lo primero sería preguntarse qué es un niño sano? Dónde está el umbral de sanidad del pequeño? Quién pone el límite de esa sanidad?

Una nueva sentencia sobre el acceso al diagnóstico pre-implantatorio (DGP) plantea importantes cuestiones éticas y legales, y abre un debate inevitable. El diagnóstico preimplantatorio está ligado a las técnicas de reporducción asistida. Un caso típico es cuando una o dos células (blastómeros) de embriones tempranos (de 6 a 12 células, todavía totipotentes) se analizan para detectar anomalías cromosómicas relacionadas con ciertas enfermedades no deseadas. Normalmente, los embriones que no se transfieren son destruidos.

Italia, junto con Austria y Suiza, son los únicos firmantes de la Convención Europea de Derechos Humanos que prohíben el DGP (aunque doce simplemente no lo regular). Sin embargo, en una resolución del pasado mes de 28 de agosto, el Tribunal Europeo de Estrasburgo consideró que esta prohibición viola la Convención Europea de Derechos Humanos. En el fallo actual, los solicitantes son una pareja de italianos que, siendo portadores sanos de la fibrosis quística y que ya ha abortado un feto con una enfermedad genética grave, ahora quería recurrir al DGP para la selección y transferencia de al útero de un embrión sano. El Convenio Europeo de Derechos Humanos establece, en su artículo 8 (2), que "no debe haber injerencia de la autoridad pública en el ejercicio de este derecho (derecho al respeto de la vida privada y familiar), salvo que sea [...] para la protección de la salud o de la moral, o la protección de los derechos y libertades de los demás ".

Pero está en juego mucho más.  PGD viola, entre otros, el principio de la dignidad humana, la inviolabilidad del derecho a la vida y el derecho a la integridad física de cada ser humano. Por eso es un mal moral grave. La Congregación para la Doctrina de la Fe, en la Instrucción Donum Vitae , de 1987, afirma que "un diagnóstico que muestra la existencia de una malformación o de una enfermedad hereditaria no debe ser el equivalente a una sentencia de muerte ".

También la Donum Vitae dice que:  " el matrimonio no confiere a los cónyuges el derecho a tener un hijo, sino solamente el derecho a realizar los actos naturales que per se ordenan a la procreación. Un verdadero y propio derecho al hijo sería contrario a la dignidad del niño y la naturaleza. El niño no es un objeto al que se tiene derecho ", por el contrario, el propio niño tiene el derecho de "ser el fruto del acto específico del amor conyugal de sus padres, y él también tiene derecho a ser respetado como persona desde el instante de su concepción " (p. II, n. 8).

Como se ha sugerido ya, la decisión del Tribunal Europeo de Estrasburgo no está lejos de ser un reconocimiento del derecho a la eugenesia.

EMBRIONES DESTRUIDOS Y FETOS ABORTADOS

Como es sabido, el diagnóstico prenatal está llevando a una práctica cada vez más común del aborto eugenésico: los embriones son destruidos y los fetos abortados cuando hay pruebas de que portan una enfermedad seria.

Acaban de conocerse dos noticias en este sentido: el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha fallado contra la prohibición italiana de realizar diagnóstico preimplantatorio para evitar el nacimiento de un hijo con mucoviscidosis a unos esposos sanos pero portadores de la enfermedad.

Y se ha introducido en varios países europeos una prueba realizable a domicilio para detectar la existencia de síndrome de Down en el no nacido; a pesar de la oposición del responsable alemán de protección de los discapacitados, el gobierno de Baden-Würtemberg no considera incorrecta su introducción en dicho Land.

Conviene recordar que, según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, este tipo de prácticas no sería admisible; de hecho, el Comité de la ONU encargado de supervisar su cumplimiento, aconsejó a España suprimir de la ley de aborto el motivo de enfermedad del no nacido.

TRIBUNAL EUROPEO IMPONE LA EUGENESIA

Una de las novedades del siglo XX ha sido pretender eliminar todas las deficiencias, el sufrimiento, la enfermedad e incluso la muerte. Es una de las características del post-humanismo. Pero algunas de estas deficiencias, sencillamente, son inevitables, y constituyen un reto para la superación propia y para la apertura a los demás.

No parecen verlo así los miembros del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que imponen a Italia una sanción de 17.500 euros –contra la que aún cabe recurso– porque su legislación impide la selección genética de embriones, es decir, desechar embriones enfermos cuando se practica una inseminación artificial.

Los padres, que ya tienen otro hijo con la enfermedad, abortaron a otro más al saber que también estaba enfermo. Cuando fueron a tener el tercero, por inseminación artificial, quisieron desechar desde antes de la implantación a sus hijos enfermos y quedarse solo con sus hijos sanos. Pero la ley italiana prohíbe esta posibilidad, que sí existe en España.

Lo que alega la sentencia es que no tiene sentido que no se permita la selección de embriones antes de su implantación y sin embargo sí se permita el aborto en casos de enfermedad. Hay que reconocer la lógica de este argumento. El error radica en pensar que, si se permite el aborto, debería permitirse la selección genética en lugar de caer en la cuenta de que, en ambos casos, hay una idea de eugenesia que acerca al nazismo y aleja de la concepción de la dignidad de la persona.

Ciertamente, no nos encontrameos ante una eugenesia de tipo nacista, que fomenta la creación de individuos arios puros. Como escribía el profesor Jesús Ballesteros: "La nueva eugenesia se practica fundamentalmente sobre el embrión, y por tanto es necesariamente coactiva, ya que lógicamente son otros, los adultos, los que deciden por él. En el fondo lo que se persigue en la nueva eugenesia es la homologación del embrión con el producto manufacturado, imponiéndole la exigencia del control de calidad. De este modo se permitirá su eliminación, tras el diagnostico prenatal o el preimplantatorio, descartando a los embriones que presenten algún tipo de deficiencia".