LIBRO ESCRITO POR JOVEN CON SÍNDROME DE DOWN

“Si crees en mí, te sorprenderé”, es el título del primer libro de Anna Vives, diseñadora tipográfica con síndrome de Down que –editado por Planeta-, cuenta  la historia de superación personal de Anna y como ha llegado, a pesar de su discapacidad, a tener un trabajo y hasta inventar una tipografía.

El primer libro de Anna Vives se presentó el pasado lunes junto con el técnico de la selección española de fútbol, Vicente del Bosque, padre de un joven que padece la misma anomalía genética. El relato cuenta de forma cercana la historia de superación de Anna. Ella fue la tercera en un parto  de trillizos. Sin embargo, solo ella nació con esta discapacidad.

El libro tendrá una versión en audio a cargo de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) para las personas con discapacidad visuales. El editor de Planeta, David Figueras, ha afirmado que esta publicación "trata de sueños, de limitaciones, de problemas, pero también de soluciones, capacidades, trabajo en equipo, de integración, de que nadie es más que nadie y de que sin miedo todo se vuelve posible".  Puedes leer  aquí la noticia completa    "Ojalá los valores de Anna se transmitan a la selección" manifestó Vicente del Bosque en la presentación.

Por otra parte, hoy es el Día del Síndrome de Down, con ese motivo quiero compartir un vídeo muy especial con vosotros.  Los protagonistas del film son 15 jóvenes con síndrome Down: italianos, españoles, franceses, ingleses, que con sus mensajes y cariño tranquilizan a una madre embarazada que descubre que su hijo aún no nacido tiene una trisomía 21.  Esta película puede tranquilizar a los padres y salvar a los niños de la selección prenatal, y restaurar la dignidad de las personas portadoras del síndrome Down. Una película que puede contribuir a luchar contra la “cultura de los desperdicios” denunciada por el Papa Francisco. La campaña que fue lanzada sólo hace unos días, el pasado 14 de marzo, ya ha conseguido ser vista por más de un millón de personas.

MISS MUNDO 2013

La Miss Mundo de 2013, Megan Youg, se declara a favor de la vida del no nacido.

En septiembre pasado, en Bali (Indonesia), la actriz y modelo de 23 años Megan Young se impuso a otra 126 candidatas y se convirtió en la primera mujer filipina en ganar el concurso de Miss Mundo, desde que el país asiático empezase a participar en el certamen, allá por 1966.

Y a pesar de que las candidatas y ganadoras de concursos similares están sometidas a un fuerte acoso si hacen públicas sus convicciones religiosas o morales cuando son políticamente incorrectas (ahí están los casos de Miss California 2010, Carry Prejan, que se mostró contraria al matrimonio gay, o el de Miss Bélgica 2012, Laura Beyne, quien aun estando a favor, se mostró contraria a la adopción por parejas homosexuales), Megan no tuvo empacho en hacer públicas las suyas incluso antes del concurso.

El pasado 22 de agosto, durante una entrevista en televisión, dijo claramente: "Estoy contra el aborto. Soy provida, y si se trata de matar a alguien que ya está ahí, entonces, por supuesto, estoy en contra. Mis convicciones son: no al aborto". Y añadió: "El sexo es para el matrimonio, eso es lo que creo". Y se quedó tan ancha, y tan bella.

UN SALUDO QUE DA LA VUELTA AL MUNDO

Un matrimonio estadounidense logró capturar fotográficamente el instante en el que, durante su nacimiento por cesárea, su hija Nevaeh lograba asir la mano del doctor Allan Sawyer, una imagen que está dando la vuelta al mundo.

Comentan que no pueden responder a todos los comentarios que les hacen sus amigos, pues tienen que atender a sus tres hijos, y los niños son lo primero.

OBSERVATORIO DE BIOÉTICA UCV

Pablo, un muy buen amigo mío (al que podéis ver entre los seguidores de bioéticaylibros), ha tenido la gentileza de informarme de la existencia de la web Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia. Se trata de una web muy completa: presentaciones, vídeos, legislación, y mucho más.

Todo ello contando con el aval de profesores que son una auténtica garantía en el campo de la bioética.

No escribo ningún nombre propio, a propósito para despertar vuestra curiosidad y estoy seguro que me la agradecereis, como yo lo hago públicamente con Pablo.

CONGRESO DE BIOÉTICA

Hace unos días me llegó de Roma una invitación para asistir al VIII Congreso International FIBIP (Federación Internacional de Centros e Institutos de Bioética de Inspiración Personalista), dedicado al tema "El Pensamiento Bioético Contemporáneo", que se celebrará en Roma los próximos 22-23 feb, 2011. Está organizado por la Universidad Pontificia de la Santa Cruz. Entre los ponentes figuran Alfredo Marcos Martínez, Catedrático de Filosofía de la Universidad de Valladolid (que aparece en la foto); Diego Contreras, Mónica López Barahona y el Cardenal Elio Sgreccia.

Pero ya este próximo sábado podemos disfrutar de la II Jornada por la Vida, que tendrá lugar en Santander. Organizada por la Asociación Cántabra proVida y la Asociación Católica de Propagandistas. Contará, entre otros, con la presencia de Irene Briones Martínez, Profesora de Derecho Eclesiástico del Estado, en la Universidad Complutense de Madrid, y de José López Guzmán, Profesor Dpto. Humanidades Biomédicas de la Universidad de Navarra, que hablará sobre la Objeción de conciencia farmacéutica. Los interesados podéis contactar con Esperanza González Domínguez (649 734 620).

En nuestra soicedad hay dos tipos de abortos especialmente peligrosos: el farmacológico: existe y no podemos ignorarlo, la vida humana no es cuestión de tamaño. Otro es el mal llamado aborto terapeútico. Llamar a un aborto terapeútico es una contradicción. Nunca se puede sanar a una persona eliminándola.

EL ABRAZO DE DEL BOSQUE CON SU HIJO

Los que me conocen algo, saben que el futbol me importa un bledo. Pero hay detalles que me han llamado la atención de este Mundial recién finalizado. Uno de ellos, es el buen ambiente que parece que reina en la selección. Son personas antes que futbolistas, decía el titular de un periódico. Me parece algo obvio, que no necesita muchos comentarios.

El homenaje de Iniesta a Jarque dice mucho de la calidad humana del goleador español. Por si todavía hay alguien que no lo vio: Cuando Andrés Iniesta marcó el gol en la final se quitó la camiseta de España para enseñar el mensaje que llevaba guardado en el corazón: "Dani Jarque, siempre con nosotros", decía el texto escrito a mano en una camiseta interior. Jarque era capitán del Español, equipo rival del Barcelona, donde juega Iniesta. Después de marcar el gol más imortante de la historia del futbol español es capaz de tener un recuerdo para un compañero fallecido, de un club rival. Señorío y solidaridad, por encima de todo.

Pero si tengo que escoger una imagen, me quedo con el abrazo de Alvaro del Bosque a su padre. Vicente compartió el éxito con su hijo Alvaro, con síndrome de Down. Cumpliendo su promesa que le había hecho, Alvaro recibió la copa de los campeones, subió al autobús con su padre y todo el equipo. Mucho se ha subrayado la sensatez de Del Bosque. Aquí hay algo más: un señorío fuera de lo común, un saber sobreponerse a la adversidad y dar prioridad a la familia por encima de otras cosas.

ABORTOS TRAS FECUNDACIÓN IN VITRO

Decenas de mujeres, en su mayoría jóvenes, deciden abortar después de pasar por costosos programas de fertilización. Costosos en todos los sentidos: acaba de contarme mi buen amigo John de una amiga suya, que después de tres intentos de embarazo por fecundación in vitro no sólo no ha conseguido ningún hijo, sino que ha perdido mucho dinero, ha perdido la salud y ha perdido su fe en la Iglesia Católica.

Según datos de Embriología y Fertilización Humana (HFEA), en Gran Bretaña, un promedio de 80 fetos concebidos por FIV son abortados cada año, lo que representa aproximadamente el 1% de los embarazos conseguidos por este método. Estamos hablando sólo de los fetos directamente abortados, sin referirnos a la cantidad de embriones que son desechados bajo el eufemismo de embriones sobrantes.

La mitad de ellas tienen entre 18 y 34 años. Son mujeres sanas, simplemente recurren a la FIV porque es más fácil y por cuestiones sociales. Algunas terminan (lo de interrumpir es otro eufemismo) bruscamente su embarazo después de separarse de su marido o novio; otras lo hacen porque habían sido presionadas socialmente para formar una familia, io porque han descubierto un defecto grave en el bebé. Siempre, están tratando al bebé como un producto de diseño.

El profesor Bill Ledger, miembro de la HFEA, dice que "no entiende por qué hay tantos abortos después de la fecundación in vitro. Estamos antes una tragedia." Coincido plenamente en lo segundo, pero la explicación me parece evidente: si se banaliza la vida humana, todo es posible. En castellano, hay un dicho muy popular: el que siembra vientos, recoge tempestades. Es una pena, pero es la pura realidad.
(En la fotografía aparece la imagen sonriente de mi amigo John, que me relató ciertas cosas).

EN BUSCA DE LA NATURALEZA PERDIDA

El Diccionario de la Academia de la Lengua recoge nada menos que 18 acepciones distintas de la palabra naturaleza, muchas de ellas son conceptos filosóficos. Ultimamente se observa un cierto reduccionismo en el uso de la palabra naturaleza, y parece limitarse su uso para hablar de medio ambiente y de ecología.

Algunos filósofos niegan la existencia de la naturaleza. Por eso me han parecido muy ilustrativas algunas ideas que escuché recientemente a Alfredo Marcos, Catedrático de Filosofía de la Universidad de Valladolid, con el que me une una profunda amistad, y con el que espero celebrar su próximo cumpleaños. Comentaba Alfredo que dos tipos de intervenciones en el ser humano tan antiguas como el cultivo y la terapia no parecen contrarias a la naturaleza humana. Algunos ejemplos como la agricultura, la domesticación y cría selectiva de animales, fármacos que mejoran nuestra salud, prótesis, gafas, psicofármacos, etc., no niegan la naturaleza humana, sino que se apoyan en ella.

Con el uso de nuevas tecnologías, se plantea ahora la posibilidad de sobrepasar los límites naturales del ser humano. Es lo que se entiende por human enhancement. Bienvenidos sean los progresos técnicos cuando contribuyan a mejorar la vida humana, pero hay que estudiarlos caso por caso. Por ejemplo, no se ve qué bien puede aportar la clonación humana, y en cambio si parece ser una fuente de conflictos de todo tipo.

Al examinar cada técnica y su aplicación, pueden servirnos los principios de bioética; también conviene tener en cuenta especialmente su reversibilidad. Hemos de preguntarnos también si ese avance favorece nuestra libertad, incluso para deshacer la propia intervención. Asunto espinoso éste, a tener en cuenta especialmente en los experimentos eugenésicos. Lo erróneo no son las nuevas tecnologías, sino su orientación.

EL ECOSOFISTA SE TIÑE DE VERDE

Mientras que en el mundo occidental se pierde el sentido religioso, cada vez más gente se define como Verde con un entusiasmo y unos ritos propios del creyente. Aceprensa recoge algunos de estos rasgos, tomados de un artículo publicado recientemente en Wall Street Journal, por Paul H. Rubin:

Hay alimentos prohibidos. En vez de comer pescado los viernes, o evitar el cerdo, los verdes comen alimentos orgánicos y muchos tienden a comer solo alimentos cultivados localmente. No hay oración, pero sí sacrificios rituales que no son particularmente útiles, como reciclar papel para salvar árboles, cuyo efecto a largo plazo será que se plantarán menos árboles.

Abrazan los sistemas de creencias sin lógica alguna. Los Verdes creen en el calentamiento global, pero rechazan la mejor solución al problema, que sería la energía nuclear. Estas dos creencias subsisten basadas en la fe, no en la razón. No tienen templos, pero hay estructuras sagradas. Continuamente nos encontramos cubos para el reciclado, y en vez de un cubo de basura hay varios para distintos tipos de basura. Si a lo largo de la historia la gente ha rezado a muchas cosas, nosotros podemos ser los primeros en dedicar templos a la basura.

El ecologismo es una religión proselitista. Los escépticos no son solo gente que hay que convencer con pruebas, sino que son tratados como pecadores. Por último, los ecologistas tienen su fiesta santa: el Día de la Tierra. Y añado yo, de sus celebraciones nos ha dejado constancia recientemente el inigualable Evo Morales, con unas soberbias declaraciones, alertando de la relación entre el pollo transgénico y la conducta homosexual. Queda por investigar si el estado alegre en el que se encontraba el Presidente de Bolivia constituía parte de las ceremonias rituales de la celebración del Día de la Tierra.

Pienso que lo mejor de todo esto es el respeto y disfrute de la naturaleza, con el compromiso de salvaguardar la biodiversidad para las futuras generaciones. Sirva como botón de muestra, el empeño que realiza el Gobierno de Bhutan, en el corazón de Asia, para mostrarnos la flora y fauna del Himalaya en todo su esplendor En esta magnífica web podéis encontrar más información sobre el Himalaya. En la fotografía, vemos a Nar, alto funcionario del Gobierno de Bhutan, con el que me une una relación de profunda amistad.

RIESGOS DEL SUNBATHING

Con la llegada de la primavera, el sol brilla en el firmamento. Son muchos los que quieren recuperar el tiempo perdido y ponen todos los medios posibles para exponer sus cuerpos al sol. No sólo las plantas realizan la fotosíntesis, sino que muchos humanos van en busca del sol que más calienta, para conseguir un bronceado perfecto, como el que podemos observar en la foto.

Pero tomar el sol de forma indiscriminada tiene sus riesgos. El doctor Lázaro Ochaita, jefe de Dermatología del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, tiene su cruzada particular: "si hay un cáncer que se puede prevenir y evitar que se muera por él, es el cutáneo. Las armas de esta batalla: fotoprotección y diagnóstico precoz".

En una entrevista publicada hoy en ABC, dice que la "proteccion tiene relación con varios factores: el tipo de piel, el tiempo de exposición y las quemaduras. Un tipo de piel oscura, como el mediterráneo, para protegerse sólo hace lo de toda la vida: buscar la sombra y no ponerse al sol en agosto a las tres de la tarde; sentido común abolido por el culto demencial de estar bronceado de manera salvaje que empezó en los años 60". El prestigioso dermatólogo aboga por volver a la racionalidad, y alerta de que todo exceso es una locura, "el culto salvaje a estar moreno es un azote mortal".

Habla también del fenómeno de compensación de riesgo. "Un fotoprotector es efectivo si va unido a la fotoprotección de la sombra y la vestimenta, aunque sea ligera. Se ha demostrado que los que se dan fotoprotectores se sienten más seguros y se exponen más al sol. Un riesgo. El fotoprotector es negativo por el mal uso. El melanoma se fabrica antes de los 20 años y se padece entre los 40 y 50". Y añado yo, justo el mismo efecto negativo que tiene el uso del preservativo contra las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS): da una falsa sensación de seguridad que fomenta las prácticas de riesgo.

CHAPEAU POR ESTA MADRE DOMINICANA

Ayer no hubo fotografía en el blog, porque había que respetar la memoria de un difunto. Hoy, una madre dominicana se merece una foto del tamaño de un poster. Sonia Marmolejos dejó en su casa a su bebé recién nacido, tomó un autobús público y se trasladó a un hospital para amamantar a niños haitianos víctimas del terremoto. La madre dominicana amamantó a varios de los más de 20 niños que sufrieron lesiones al caer sus viviendas de Puerto Príncipe.

En la fotografía vemos a la mujer dominicana que da el seno a un bebé haitiano, que sufre lesiones en su cráneo debido al terremoto que asoló Puerto Príncipe, y cuya madre se encuentra en estado grave en el hospital de Jimani. Imágenes como ésta tienen que dar la vuelta al mundo. Hay una frase que dice: "No hay nadie tan pobre que no pueda dar una sonrisa ni nadie tan rico que no la necesite".

ESCARMENTAR EN CABEZA AJENA

Se ha escrito mucho sobre la pendiente resbaladiza de la eutanasia. Como es sabido, los Países Bajos fueron el primer país del mundo en legalizar la eutanasia, en el año 2001. Leo en mercator.net que ahora se ha llegado a una extrema situación en Holanda, donde solamente en 2008 se registraron 2.331 casos de eutanasia y suicidio asistido.

Els Borst, que era Ministra de Sanidad cuando se sacó la ley adelante, afirma ahora que el gobierno obró demasiado rápido, admite que el Gobierno no presta la suficiente atención a los cuidados paliativos ni tampoco apoya a los moribundos. También, Alex Schadenberg, director ejecutivo de la Coalición para la prevención de la eutanasia, está de acuerdo con Borst en que Holanda ha sido totalmente infeficaz en proveer cuidados paliativos apropiados. Pero va más lejos: "aunque la eutanasia ha sido aceptada socialmente,¿cómo va a arreglar su error ahora?, ¿cuántos miles de personas han muerto porque se se les ha cuidado adecuadamente?, ¿cuántos miles han sido matados?".

El remordimiento de Borst reviste una particular importancia, ya que ha sido precisamente el modelo holandés el que ha servido de pauta para promover la eutanasia en otros países. Si es indudable que en Holanda se ha dado clarísimamente el fenómeno conocido como pendiente resbaladiza, ¿qué puede hacernos pensar que no sucederá lo mismo en los demás países?

Mi más sincero agradecimiento a Gerry, que ha actuado como corresponsal de bioeticaylibros en Melbourne, para desde allí asesorarme en la traducción del difícil inglés de Mercator.net, por lo menos para mí. Tenía dudas de si la impresionante humanidad de Gerry podía quedar enmarcada en una reducida foto, pero me parece que lo he conseguido.

FIESTA POR LA VIDA

También yo estuve en Madrid el 17-O, en la fiesta por la vida. Y es que aquello fue una auténtica fiesta, espiritual, material, y de todos los colores. No era una manifestación en contra de nada, sí a favor de toda una manera positiva de enfocar nuestra existencia; apenas algunos grititos en contra de alguien. En cambio, sí que hubo muchos gritos y canciones a favor de muchas cosas bellas por las que vale la pena luchar. En la foto adjunta, podéis observar cómo el oso también se ha puesto el sombrero rojo de sí a la vida. Esa foto se la debo a mi buen amigo Esteban, con el que minutos antes, compartimos mesa y mantel, y después café y copa en el incomparable marco de la Plaza Mayor.

En el autobús, coincidí con Juan, un auténtico profesional de la manifestación; me dijo que desde hace años viene a todas, por la familia, por la educación, por el esclarecimiento del 11-M. Con deciros que conoce al dedillo los establecimientos donde puede conseguirse bocadillos de jamón por 1 euro y cervezas al módico precio de 0,80 euros. En la maniestación pegué la hebra con José Luis, un malagueño afincado en Madrid, cuyo único pesar era que podía haberse traido a los nietos, que habrían disfrutado mucho. Y es que fue una tarde para disfrutar, hasta los grandes balones de playa servían para gozar de una manifestación bulliciosa y alegre.

Dejo aquí un link para uno de los muchos vídeos que puedes ver en youtube. Pero te cuento: la fiesta no es para visualizarla, la fiesta por la vida hay que vivirla. Muchas pancartas, y muy diversas entre sí. Algunas muy elaboradas, otras con mensajes claros, breves y rotundos. De todos ellos, me quedo con el siguiente: Zapatero, deja a nuestras hijas en paz y ocúpate de las tuyas.

MEDICINA REGENERATIVA

Imaginaos que por azares de la vida os encontráis con un ejemplar único de la especie humana, el único representante de castizos madrileños en peligro de extinción, preparado para celebrar la Virgen de la Paloma. Ya veo precipitarse a algun@s lectores proponiendo la clonación reproductiva, para que la fiesta no decaiga.

La dura realidad nos dice que, después de lo que pasó con la oveja Dolly, los partidarios de la clonación han enmudecido y ahora permanecen en el ostracismo más absoluto. Parece que la clonación ya no está de moda, y ahora lo adecuado es hablar de células madre. Pero las posibilidades de utilizar las células madre embrionarias están muy cuestionadas, por los pobres resultado obtenidos hasta la fecha, debido sobre todo a la formación de tumores y porque siempre suponen la muerte del embrión, del que se forman.

En cambio, cada vez son más frecuentes los ensayos clínicos con células madre adultas. Recordemos que las células madre son unas células especiales que se encuentran en la myoría de los órganos del cuerpo humano. Son células primitivas que están en la reserva y que se encargan de sustituir a aquellas células adultas que se han perdido. Pero en algunos órganos, por ejemplo en el corazón, estás células son insuficientes para sustituir y reparar las células que se pierden en un infarto de miocardio. Por eso, se hace necesario recurrir a otros tejidos en los que haya abundancia de células madre, uno de ellos es la médula ósea, que se encuentra dentro de los huesos y cuya misión principal es producir las células sanguíneas.

El primer transplante cardíaco de células madre procedente de médula ósea en humanos se realizó en el año 2001. No se han observado problemas secundarios a largo plazo. Hasta ahora ninguno de los pacientes a los que se les ha implantado células de médula ósea en el corazón ha desarrollado problemas o efectos adversos derivados del implante. De aquí, la importancia de disponer de células madre adultas, para lo cual vendría muy bien la creación de bancos públicos y privados de células madre del cordón umbililical.

COMMUNICATING PEOPLE

Comienzo a trabajar el lunes por la mañana. Abro el correo. Entre otras cosas, me encuentro con lo siguiente: Desde Arizona, me escribe Alberto: "Pues sigamos en contacto. Un experto en bioética como tú tiene más autoridad que la mayoría para poder enseñarnos cosas interesantes. Sigamos en contacto. Un abrazo".

Otro Alberto, desde Miami: "Ahora tengo más interés en conocerte. Tenemos muchas cosas afines, pero lo que más me gusta es la música, me gusta mucho la música clásica. Además del mar. Me apasiona el mar, el viernes estuve en la playa todo el día. Nada como descansar y apartarse de la rutina diaria estando en la playa. Qué alivio tenerlo tan cerca. Bueno, Alberto, pórtese bien y no deje de escribirme. Un abrazo desde Miami".

Desde Santiago de Chile, Víctor: "Te envío un abrazo y bendiciones... Disculpa que no me haya metido al blog todavía, pero me queda sólo el fin de semana y se me ha hecho corto, entre otras cosas, fui al cine con mi mamá y dos de mis hijas. Vimos Slumdog Millionaire, es una película estupenda. Merecía los 8 Oscar y más. Bueno, ténme paciencia que ya entraré al blog y agregaré comentarios. De nuevo te abrazo".

Y algo más cercano, desde Cigales, un tercer Alberto me envía un artículo sobre los linces del gobierno, y unas fotos de la última paella. Estáis de acuerdo conmigo que internet tiene cosas maravillosas? Si algun@ de los que todavía me lee, no se llama Alberto, por favor que no se desanime. Siempre puede cambiar de nombre.

Qué tiempo tan feliz!

Por: Alberto García Chavida