PRINCIPIO DE AUTONOMÍA, SÍ. PERO DEL RESTO DE PRINCIPIOS?

 El año pasado se publicó en The Lancet un artículo extenso, elaborado por una comisión de la revista, sobre la medicina en la época nazi y el holocausto, con el objetivo, entre otros, de que sirviera para la docencia y evitar la repetición de tales desmanes. Es una descripción muy pormenorizada de lo sucedido. 

Sin embargo, la lección ética que aporta se limita a subrayar que se debe evitar la discriminación hacia grupos sociales concretos (como los judíos en aquella época), y que se debe respetar la autonomía de los pacientes, como puede verse claramente en los subapartados de la "neo-eugenesia" y la eutanasia. Se esquiva todo acceso a esas acciones desde el punto de vista del bien y el mal. Pienso que esto es una manifestación clara de cómo la mentalidad ilustrada, que pretende que vale todo siempre que no impida a los demás llevar su vida a su manera, ha calado en la ética médica, de la mano de los principios estadounidenses de la bioética.

DERECHO AL HISTORIAL CLÍNICO

 En Estados Unidos lleva implantado algo más de un año el derecho de los pacientes a acceder inmediatamente a su historial clínico, incluyendo las notas de su médico (antes también podían acceder, pero pagando, como sucede con cualquier documento público en aquel país). La medida tiene facetas de exaltación de la autonomía del paciente. 

Un artículo en The Atlantic examina sus complejidades. Se puede observar que ese derecho omnímodo tiene como contrapartida un cierto abandono del paciente a su suerte, al enterarse de los resultados de sus pruebas por un mensaje anónimo, sin posibilidad de apoyo del médico en ese momento: este derecho va más allá de lo que desean realmente los pacientes (una buena atención médica) y provoca problemas.

EL PRINCIPIO DE AUTONOMÍA NO ES EL ÚNICO

El excesivo hincapié en la autonomía del paciente como único criterio bioético, habitualmente poco matizado, sigue siendo un problema muy común en ética médica.

Un reciente artículo de Cuadernos de Bioética, de Juan María Martínez Otero, viene a subrayar cómo esa excesiva afirmación de la autonomía termina perjudicando al paciente al que, en teoría, venía a favorecer, produciendo situaciones injustas de dominio sobre los más débiles.

PRINCIPIOS GENERALES DE ÉTICA MÉDICA

La Asociación Médica Mundial, en su 68ª Asamblea General que tuvo lugar en Chicago el mes pasado, ha actualizado la Declaración de Ginebra, que contiene los principios generales de la ética médica.

Como novedades más destacables, están la aparición del bienestar del paciente entre los objetivos del médico (en sintonía con la definición de salud, errónea, de la OMS), se subraya el respeto a la autonomía del paciente (también en sintonía con la conversión actual del paciente en la autoridad en la relación médico-paciente; en la Declaración no aparecen matices), la referencia a la buena praxis médica, el deber de compartir los conocimientos médicos para bien del paciente y de la salud en general, y el deber de cuidar de uno mismo para poder prestar una atención sanitaria de calidad. Puede verse todavía la versión anterior en la Wikipedia.

CONTRARIO A LAS TERAPIAS REPARATIVAS

El presidente Obama se ha manifestado favorable a que se termine con las prácticas denominadas terapias “reparativas” o de “conversión”, para lesbianas, gays, bisexuales y transexuales – LGBT jóvenes. Su opinión se basa en que estas técnicas están desacreditadas y no están apoyadas por entidades científicas. En contra de ello una revisión promovida por el Banco Mundial muestra que esta práctica no es inefectiva, pero que puede asociarse a diversos daños (The Lancet 385; 1478, 2015).

En cualquier parte del mundo civilizado, un adulto que se encuentra mal acude a los médicos para que sanen su dolencia. Y me pregunto yo: Qué hacemos con el principio de autonomía del paciente? Para mí, que Obama quiere imponer su modo de pensar a los ciudadanos, también a aquellos que quieren llevar una vida más digna y recuperar algo que sienten perdido.

ASISTENCIA AL SUICIDIO EN CANADÁ

El tribunal supremo de Canadá sentenció recientemente que los pacientes tienen derecho a la ayuda al suicidio, con lo que la han legalizado de facto en ese país. El comentario del New England Journal of Medicine aclara muy bien las ideas subyacentes a esta aprobación: las distinciones entre acción y omisión fueron calificadas por el tribunal de "intolerablemente finas" y el argumento fue puramente utilitarista: importa el resultado. De esta argumentación ha desaparecido la ética, es decir, no se habla de las intenciones y decisiones del médico (que están en la raíz de las distinciones -quizá no muy adecuadas- entre acción y omisión), y se valora ante todo la libertad del paciente, pero no el contenido de lo que se elige.

LITUANIA PROMUEVE LA EUTANASIA

Como ya informaba hace unas semanas, la Ministra de Salud de Lituania, Rimante Salaseviciute, propone que aquellas personas pobres que no tengan acceso a unidades de cuidados paliativos pueden utilizar la eutanasia para terminar con sus vidas. Esta medida podría alcanzar a aquellas personas que no deseen hacer sufrir a sus familiares con el espectáculo de su sufrimiento. Por si esto no fuera suficiente también propone legalizar la eutanasia en niños, lo cual no tiene porqué parecer extraño pues ella misma está siendo una de las principales promotoras de la legalización de la eutanasia en Lituania (BioEdge 29-VII-2014). Al principio se argumentaba con el principio de autonomía del paciente, ahora se disfraza con el evitar un espectáculo bochornoso a los familiares. Parece increíble tanto cinismo.

RESPETO A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE

Compaginar los derechos del paciente con un trastorno mental grave y una correcta asistencia sigue siendo un tema que plantea muchos dilemas éticos a los sanitarios. Es un asunto especialmente delicado cuando hay un vacío legal, como es el caso del tratamiento ambulatorio involuntario (TAI).

"Una psiquiatría comunitaria que quiera volcarse en el paciente para que esté en casa y no hospitalizado eternamente tiene que plantearse de manera audaz; hay casos en los que deberíamos obligar al enfermo a seguir el tratamiento ambulatorio", afirmó Josep Ramos, director de Planificación de Salud Mental y Adicciones del Parque Sanitario San Juan de Dios en Barcelona, durante la presentación del libro Ética y modelos de atención a las personas con trastorno mental grave, en la Universidad Pontificia de Comillas, hace unas semanas.

Defendió que la función de los profesionales "no consiste sólo en curar, sino también en ayudarles a construir proyectos de vida". Ramos recalcó que para ello es preciso asumir y promover que el paciente tome decisiones autónomas acerca de su salud y su vida: "Ahí radica su dignidad. No somos quiénes para negar o pasar por encima, ni tan sólo bienintencionadamente, de lo que cada uno decida que es su visión del mundo".

Junto a los principios de beneficencia, no maleficencia, y justicia, el principio de autonomía es uno de los cuatro principios básicos en bioética. Misión de los bioeticistas es velar para procurar que estén siempre presentes. Empresa difícil en algunos casos, auténticos dilemas éticos, que hay que estudiar y valorar detenidamente.

TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA PARA NIÑA AMISH

Traigo al blog un caso que me parece interesante, publicado en El País, el 26 de agosto pasado. Un hospital de Ohio exige que una niña amish se someta a quimioterapia. Los padres optaron por la medicina natural para "evitar su sufrimiento". Si se trataLa pequeña de 10 años tendría un 85% de oportunidades de curarse.

 Un hospital de Ohio ha emprendido acciones en los tribunales con el fin de conseguir que una niña amish de 10 años se someta a quimioterapia, después de que sus padres decidieran que abandonara el tratamiento el pasado mes de junio. Sarah Hershberger padece leucemia, y sus padres acudieron al centro médico Akron Children para tratar sus tumores malignos en riñón, cuello y pecho. En un primer momento Andy y Anna Hershberger aprobaron la quimioterapia. Tras un mes de tratamiento, los progenitores decidieron interrumpirlo e informaron a los médicos de su intención de seguir tratándola con medicina natural y vitaminas. A pesar de que el tumor había disminuido, no había sido erradicado totalmente. Los médicos defienden que con el tratamiento Sarah tiene un 85% de probabilidades de curarse. Sin él, su esperanza de vida es de un año.

El hospital demandó a los padres y solicitó la guardia y custodia de la niña el pasado mes de julio. Un juez rechazó la demanda alegando que “un tribunal no puede arrebatar a unos padres el derecho a decidir sobre la salud de su hija y que no existía ninguna prueba que demostrase que eran incapaces de hacerlo”, según explicó el magistrado John Lohn en su sentencia. “Los padres son cariñosos, atentos, protectores y se preocupan por su hija. Sarah les pidió abandonar el tratamiento y ellos no podían ver cómo su hija sufría”, añadió el magistrado en su resolución del 31 de julio.

A pesar de la decisión del magistrado, una orden judicial de mediados de agosto obligó a los padres a llevar a la niña al hospital para tratarse hasta que el caso se resolviera, pero los padres solo han acudido una vez desde entonces. La decisión de los padres de Sarah llevará a la niña a morir. Cada día que pasa sin tratamiento, sus esperanzas de supervivencia se apagan. La abogada del hospital, Maria Schimer, explicaba que “la decisión de los padres de Sarah llevará a la niña a morir. Cada día que pasa sin tratamiento, sus esperanzas de supervivencia se apagan..Además, el abandono de tratamiento es algo inmoral. Estamos luchando por lo que creemos que es mejor para la niña: su supervivencia”.

La niña decía encontrarse muy mal y tenía miedo de volverse estéril, según explicó la propia enferma al magistrado. Los efectos más comunes de la quimioterapia, entre otros, son las naúseas, el daño de órganos y la esterilidad. A pesar de estas consecuencias, lo más importante para los médicos es que el tratamiento, en este caso, significa vivir o morir.

La mayoría de los amish no usan la electricidad; no utilizan la tecnología ni los coches, y suelen resolver sus problemas dentro de la comunidad y para curar enfermedades suelen optar por métodos naturales. La ortodoxia amish se define como cristiana y, aunque tiene sus raíces en la Europa del siglo XVII, la mayoría de sus 250.000 integrantes vive en EE UU. En la actualidad existe una docena de grupos en el Condado de Holmes en Ohio, una de las comunidades más numerosas del país.

Al tratarse de una menor de edad, pienso que el derecho a la conservación de la vida debe prevalecer sobre los demás, también al principio de autonomía, reflejado en este caso en la voluntad de sus padres.

NIÑA AMISH OBLIGADA A TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA

Como es sabido, la mayoría de los amish no usan la electricidad; no utilizan la tecnología ni los coches, y suelen resolver sus problemas dentro de la comunidad y para curar enfermedades suelen optar por métodos naturales.

Un hospital de Ohio ha emprendido acciones en los tribunales con el fin de conseguir que una niña amish de 10 años se someta a quimioterapia, después de que sus padres decidieran que abandonara el tratamiento el pasado mes de junio. Sarah Hershberger padece leucemia, y sus padres acudieron al centro médico Akron Children para tratar sus tumores malignos en riñón, cuello y pecho. En un primer momento Andy y Anna Hershberger aprobaron la quimioterapia. Tras un mes de tratamiento y ante las constantes súplicas de su hija, los progenitores decidieron interrumpirlo e informaron a los médicos de su intención de seguir tratándola con medicina natural y vitaminas. A pesar de que el tumor había disminuido, no había sido erradicado totalmente, según explica el diario local The Medina Gazette. Los médicos defienden que con el tratamiento Sarah tiene un 85% de probabilidades de curarse. Sin él, su esperanza de vida es de un año.

Para evitar que esto ocurra, el hospital demandó a los padres y solicitó la guardia y custodia de la niña el pasado mes de julio. Un juez rechazó la demanda alegando que “un tribunal no puede arrebatar a unos padres el derecho a decidir sobre la salud de su hija y que no existía ninguna prueba que demostrase que eran incapaces de  hacerlo”, según explicó el magistrado John Lohn en su sentencia. “Los padres son cariñosos, atentos, protectores y se preocupan por su hija. Sarah les pidió abandonar el tratamiento y ellos no podían ver cómo su hija sufría”, añadió el magistrado en su resolución del 31 de julio.

A pesar de la decisión del magistrado, una orden judicial de mediados de agosto obligó a los padres a llevar a la niña al hospital para tratarse hasta que el caso se resolviera, pero los padres solo han acudido una vez desde entonces. La decisión de los padres de Sarah llevará a la niña a morir. Cada día que pasa sin tratamiento, sus esperanzas de supervivencia se apagan.

El centro médico ha apelado la decisión de este juez. Como argumenta la abogada del hospital "el abandono del tratamiento es algo inmoral. Estamos luchando por lo que creemos que es mejor para la niña: su supervivencia”. La niña decía encontrarse muy mal y tenía miedo de volverse estéril, según explicó la propia enferma al magistrado. Los efectos más comunes de la quimioterapia, entre otros, son las naúseas, el daño de órganos y la esterilidad. A pesar de estas consecuencias, lo más importante para los médicos es que el tratamiento, en este caso, significa vivir o morir.

Si la paciente fuese mayor de edad, está claro que el hospital no tenía qué decidir. Pero al tratarse de una menor, el derecho a la vida debe prevalecer sobre cualquier otro tipo de derecho, sin que pueda invocarse el principio de autonomía, pues serían los padres los que deciden el tratamiento a seguir. En esta situación, es fundamental escuchar y seguir el consejo médico, ya que es la buena praxis médica lo que debe prevalecer por encima de cualquier otro planteamiento.

DE LA AUTONOMÍA A LA AUTONOMITIS

"Hemos pasado de la autonomía, a la autonomitis, que es un proceso inflamatorio y de ahí a la autonomosis, un proceso degenerativo". Así se expresó Fernando Bandrés, médico y director del Aula de Estudios Avanzados de la Fundación Tejerina de Madrid, en el último Foro de Sanidad y Derecho celebrado en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, bajo el título Medicina, Bioética y Derecho.

La autonomía ha sido el principio bioético protagonista del cambio de paradigma en la relación médico-paciente. La Ley de Autonomía del Paciente, que consagra este derecho del enfermo, ha recibido todo tipo de alabanzas este año, al cumplirse una década de su aprobación. Sin embargo, no todo son parabienes. "Los hospitales y los médicos no son chefs de un restaurante", aclaró Jesús Frías, jefe de Servicio de Farmacología Clínica y vicepresidente del Comité de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz, en un intento de traducir la exigencia legal al ejercicio de la Medicina. "En el 99'9 por ciento de la práctica médica se hace lo que la buena praxis indica y sólo cuando hay dudas se consulta al paciente".

Díez afirmó que "el principio de autonomía está sobrevalorado", recomendando que, en lugar de dar una prevalencia clara a unos derechos sobre otros, se aplicara el principio de proporcionalidad en función de los casos. En intervenciones de urgencia, por ejemplo, la exigencia de informar al paciente no es la misma que cuando se trata de una operación programada con tiempo.

Está claro que el principio de autonomía habría que modelarlo necesariamente con otros principios: el de justicia, pues la merma de los recursos trae, necesariamente, una merma en las posibilidades, y, por supuesto, el de beneficiencia y el de no maleficencia. Son los médicos los que tienen que ponerse única y exclusivamente a disposición del usuario, para que éste les diga lo que tienen que hacer? o es el paciente el que debe ponerse en manos del médico para que éste actúe según su criterio?

HUELGA DE HAMBRE

En la vida real pueden colisionar varios principios que se consideran fundamentales. Eso ocurre a menudo en Bioética. Dilema entre el principio de autonomía y el derecho a la vida. Hace unos meses, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha declarado que mantener el ingreso en prisión u obligar a comer a un condenado en huelga de hambre no va en contra de los derechos humanos.

Los magistrados de la Sección Segunda, que preside el italiano Guido Raimonid, han declarado inadmisible el caso de Bernard Rappaz, ciudadano suizo que en octubre de 2008 fue condenado a cinco años y ocho meses de prisión por varios delitos. Nada más empezar a cumplir condena, a finales de marzo de 2010, se declaró en huelga de hambre. Solicitó asimismo su liberación alegando riesgo para su salud. Permiso penitenciario de quince días. Al volver a prisión, reclamó en juicio su liberación, alegando que la huelga equivalía a riesgo de suicidio. El tribunal que estudió la solicitud decretó arresto domiciliario provisional y Rappaz cesó la huelga de hambre. Y así hasta tres veces.

Recurre al Tribunal de Estrasburgo, alegando trato inhumano y degradante. Por su parte, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos razona, en cambio, que cuando una persona emprende una huelga de hambre las  consecuencias no entrañan una violación del Convenio si las autoridades nacionales abordan la situación de modo procedente. Y así se hizo en este caso, donde el riesgo para la vida se detectó de inmediato y tanto administrativa como judicialmente se adoptaron las medidas para salvaguardar la integridad física y la vida del preso. Todo parece indicar que no hubo nada degradante en este caso, puesto que las órdenes de laimentación forzosa se dieron previa revisión judicial del caso.

Pero mañana escribiré algo sobre la noticia positiva del día: Un mujer Síndrome de Down es la primera concejal en un ayuntamiento. Es en Valladolid.

PÉRDIDA DE AUTONOMÍA

Este parece ser el temor más generalizado entrase los pacientes que solicitan asistencia al sucidio en el Estado de Washington. En un reciente artículo de Aceprensa, podemos leer algunos datos publicados por el Departamento de Salud del estado de Washington, sobre las muertes por suicidio asistido ocurridas en 2012 bajo la Ley de Muerte Digna, en vigor desde 2009.

Esta ley permite suministrar una dosis letal de ciertos medicamentos al paciente que lo pida, siempre que se cumplan algunos requisitos: que el enfermo esté en fase terminal (con una expectativa de vida inferior a seis meses), que sea mayor de 18 años y residente en Washington, que haya expresado oralmente –dos veces– y por escrito su deseo de morir, que al menos dos médicos comprueben el diagnóstico de la enfermedad y declaren al paciente mentalmente competente y libre de coacción, que se respeten ciertos periodos de espera, y que se informe al paciente de otras alternativas, entre ellas los cuidados paliativos.

Los motivos más citados por los que pidieron la eutanasia tienen que ver con la pérdida de autonomía y solo un tercio aduce el no poder controlar el dolor. El informe del Departamento de Salud no da cuenta de cuántos de los 121 enfermos prescritos han sido informados de otras alternativas, algo obligado por la ley pero para lo que no se pide un testimonio escrito. Los detractores del suicidio asistido y la eutanasia frecuentemente se han quejado de la falta de información en la que muchos pacientes se ven obligados a tomar la decisión. Otro dato interesante es que solo en tres casos se ha realizado un informe psicológico o psiquiátrico del paciente, cuando es conocido que la depresión es uno de los factores más influyentes en el suicidio asistido.

Es muy ilustrativo conocer por los propios enfermos prescritos cuáles han sido las razones de su decisión. Los tres motivos más citados tienen que ver con sufrimientos psicológicos: pérdida de autonomía (94%), incapacidad para realizar actividades que hacen la vida disfrutable (90%) y sentimiento de ser una carga para la familia o los cuidadores (63%). En cambio, solo el 33% aduce que no se haya podido controlar el dolor físico o la expectativa de que pueda ocurrir en el futuro, lo que desmiente uno de los argumentos predilectos de los pro-eutanasia: que los cuidados paliativos no logran, por lo general, aliviar el dolor de los enfermos.

También es interesante conocer algunas características de los enfermos que solicitan la dosis letal. El 97% fueron de raza blanca no hispana, muy por encima a la representación de este grupo en la población adulta general. También están sobrerrepresentados los que tienen al menos un grado universitario (48% frente al 28% general) y los divorciados (27% frente al 10% general). En cambio, solo el 43% estaban casados, cuando este porcentaje está en torno al 50% en la población adulta norteamericana.

TESTAMENTO VITAL EN ESPAÑA

Un ictus cerebral dejó a Margarita postrada en una cama. Tenía 78 años y nunca volvió a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre, pequeña y delgada, siempre dijo que prefería “irse” de manera natural. “Mi padre había muerto de cáncer cinco años antes y los últimos meses vivió una agonía hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quería eso”, dice. Y lo había dejado por escrito: no quería sondas, ni tratamiento si la situación era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo sabían y los médicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy delicada de salud antes de sufrir el ictus, murió sedada poco después. “Y se fue en paz”, asegura su hijo.

Es lo que nos contaba El País, hace un mes. Como hizo Margarita, unas 150.000 personas han registrado en España un documento con sus instrucciones previas o testamento vital. Un texto, revocable en cualquier momento, en el que una persona puede especificar qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega una situación en la que no sea capaz de expresarlo personalmente: reanimar o no, sondar, donar los órganos... 12 años después de que la Ley de Autonomía del Paciente regulase la expresión de las voluntades anticipadas (como también se conoce), el uso de este derecho aún no ha cristalizado en la sociedad. El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los ciudadanos. También, reconocen los expertos, lo es para los profesionales sanitarios.

Cualquier persona mayor de edad —en algunas regiones también los menores emancipados— puede redactar un testamento vital o tomar como modelo los textos de las autonomías, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente o incluso la Conferencia Episcopal. El documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos —sin relación de parentesco, patrimonial ni matrimonial— que deben conservar una copia, o entregarlo en el registro de su comunidad. Ahora todos los registros autónomicos están conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Llegado el caso, los médicos pueden consultar el testamento vital de un paciente, independientemente de dónde lo registrase.

En el testamento vital, el paciente predetermina sus deseos para que las instrucciones previas se conviertan en órdenes fuertes. Puede intuirse una dudosa conexión entre los movimientos pro-eutanasia y las voluntades anticipadas. En cualquier caso, siempre parece conveniente preguntar a los pacientes si desean ejercer su derecho a expresar las voluntades anticipadas, pero nunca obligar a redactarls.

EL JUEZ OBLIGA A ALIMENTARSE

Un juez británico obliga a alimentar a una mujer anoréxica, considera que la enferma, de 32 años, no tiene capacidad para decidir por sí misma. Sus allegados creen que se han de respetar sus deseos. La polémica está servida.

Se trata de una antigua estudiante de medicina de 32 años que vive en Gales, no puede ser identificada por razones legales y se la conoce como E. No tiene expresamente la voluntad de morir pero es protagonista de un caso extremo de anorexia: tiene “un miedo obsesivo a coger peso” hace ya más de un año, se niega a tomar ningún tipo de alimento sólido y apenas agua, lo que la ha llevado a tener un índice de masa corporal de 11,3, equivalente a un peso de 33 kilos para una persona que tuviera 1,70 metros de altura.  Con trastornos relacionados con la comida desde los 11 años, E sufre otros problemas de salud graves y desde la adolescencia también tiene problemas de alcoholismo.  

El juez reconoce que ha tenido muchas dudas. "Es la primera vez que me he planteado la posibilidad real de que un tratamiento para mantener a alguien con vida no es lo mejor que se puede hacer por una persona que, aunque no tiene capacidad para decidir por sí misma, es completamente consciente de su situación". Pero concluye que "los factores en uno y otro sentido son, en mi opinión, casi absolutamente equilibrados. Pero, habiéndolos considerado con todo el cuidado de que soy capaz, creo que la balanza se inclina ligeramente pero sin ninguna duda a favor de un tratamiento de conservación de la vida".

En esta situación entran en colisión el derecho a la vida con el principio de autonomía del paciente. Es el primero el que ha pesado más en la decisión del juez, que piensa que la paciente debe ser alimentada, aunque sea a la fuerza.

LEGALISMO ERRÓNEO EN EL CASO HAIDAR

Hace unos meses escribí una entrada sobre el caso Haidar. Un caso en el que se manifiesta un conflicto de intereses: el derecho de autonomía del paciente y el deber de los médicos por mantenr una vida humana. Entre los comentarios, dos personas qeu discrepan de la solución que apuntaba yo. Por ellos y por todos mis lectores añado esta entrada, con un artículo publicado en ABC del jurista Andrés de la Oliva. Creo que lo único que puedo hacer es rectificar.

Un análisis jurídico sobre el "deber" de dejar morir a una persona en huelga de hambre

Los portavoces de varias asociaciones judiciales y la Organización Médica Colegial (OMC) afirman que la alimentación forzosa de Aminatu Haidar no es posible a causa de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, «básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica». Según la prensa, la OMC ha llegado a afirmar que sería delictivo salvar la vida de Haidar contra su voluntad. Pienso que esos magistrados y médicos cometen un grave error, compartido, al parecer, por el Juez competente. Y, con urgencia, explico mi criterio. Aquí tienes el artículo completo.
Y aquí el final: Nunca, en nombre del Derecho, que tiene entrañas de razón y de humanidad, aceptaré la degradación de la libertad y de la dignidad que supone la omisión de ayuda, administrativa, médica y judicial, para evitar la muerte. Todos, de sernos posible, y sin necesidad de «consentimiento informado», debemos salvar la vida de la persona que está por arrojarse al vacío desde un puente. No hay «testamento vital» que valga ante una situación como ésa. La libertad de una persona puede incluir, sí, el propio aniquilamiento, pero cuando llega a ese extremo, deja de merecer respeto absoluto y no prevalece sobre los deberes de otras personas.

AMINATU HAIDAR

Parece ser que la activista saharaui ha firmado ya sus últimas voluntades. Y allí pide no ser alimentada cuando pierda la consciencia. La verdad es que nos encontramos ante un dilema ético muy curioso, pues entran en conflicto derechos y obligaciones: la libertad de decisión frente a la obligación del Estado de proteger al ciudadano.

La mayoría de los médicos cree que no se le puede mantener viva a la fuerza; en cambio, los juristas están divididos. Las asociaciones judiciales están enfrentadas. Por una parte, está el Principio de autonomía del paciente, por el cual prevalece el máximo respeto a la dignidad de la persona y a la libertad individual. Para otros sectores, debe primar la obligación del Estado a proteger a los ciudadanos.

Sin embargo, el Convenio de Oviedo de 1997 recoge que "serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad".

No puede invocarse el caso del etarra De Juana Chaos, pues ahí el terrorista se encontraba preso y había una responsabilidad de la Administración Penitenciaria por conservarlo íntegro. Aquí, por el contrario, se trata de una persona libre que opta por llevar a cabo una huelga de hambre. Desde el punto de vista legal, la alimentación forzada sólo ha lugar en caso de presos, pues ahí el Estado es garante de su estado de salud. Pero, desde el punto de vista ético, está claro que quienes la atienden deberían intentar convencerla de cesar la huelga cuando ésta pone en peligro serio su salud.

Si tuviese que dar una opinión, aún a riesgo de equivocarme, creo que Haidar no debe ser alimentada por la fuerza, no puede ser obligada a tomar alimento. Se agradecen los comentarios.

Para los seguidores no españoles, añado unas líneas, para situarnos en el problema: Una parte del territorio del Sahara Occidental pertenecía a España hasta el año 1975; entonces Marruecos se anexionó ese territorio. Desde entonces, la inmensa mayoría de la población saharahui viene reclamando por su independencia de Marruecos. Tienen la sensación de que los gobiernos españoles les han dejado de lado.

Esta activista salió del Sáhara con el objetivo de volver a reclamar ante la opinión publica los problemas de su pueblo. Al llegar a España, se puso en huelga de hambre hasta que el gobierno español se pronuncie y reclame el derecho a la libertad de los saharuíes. Como esto ni se ha producido ni va a hacerse, continúa en huelga de hombre, y sólo se va sosteniendo con agua y azúcar disuelto. Se encuentra en el aeropuerto de Lanzarote, parte de las Islas Canarias, territorio español.

LA CONFIDENCIALIDAD DEL PACIENTE

En el nuevo hospital del Río Ortega, de Valladolid (España) parece que tienen dos tipos de problemas: las distancias entre los distintos servicios (debido a la horizontalidad del hospital) y el desconocimiento de muchos médicos del correcto funcionamiento de los servicios informáticos.

Una cosa clara es que las historias clínicas (HC) en papel van desapareciendo poco a poco. El carrito con los documentos pronto será una imagen obsoleta. En principio, se supone que la historia clínica digital es una garantía en la protección de los derechos de los pacientes. Por eso, el objetivo final es digitalizar todas las historias clínicas, ya que aún queda mucho papel. Este esfuerzo pretende cumplir lo dispuesto en la Ley de Autonomía del Paciente, que subraya que toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización.

Una ventaja de las HC informatizadas es la pronta disponibilidad. Antes un médico pedía una HC y podía tardar un día en disponer de ella. Ahora abre el ordenador y ve sobre la marcha un informe de anatomía patológica o lo que toque.

Por otra parte, ahora el paciente cada vez está más informado y es más consciente de sus derechos. Quiere que se la garantice la confidencialidad y que acceda a su historial sólo quien tenga que hacerlo por necesidad, no por curiosidad o capricho. Se supone que el sistema informático garantiza mejor la conservación y la confidencialidad de la información, porque permite medidas de seguridad y facilita distintos niveles de acceso. De todas formas, habrá que tener paciencia hasta que se apliquen estas medidas de forma correcta en todos los hospitales. Al final, va a resultar que la clave de todo estará en la forma en que se garantiza que nadie tiene acceso a contraseñas informáticas que no le corresponden.