LLENARÉ TUS DÍAS DE VIDA

Qué hacer cuándo los médicos anuncian una enfermedad incurable y de rápida evolución en tu hija de dos años?  Llenaré tus días de vida, es la respuesta de Anne-Dauphine a su pequeña; y es el título del libro, publicado por Temas de Hoy en el año 2012. Una madre puesta a prueba, y una respuesta excepcional, que se plasma en este testimonio extraordinario.

Copio unos párrafos en los que describe la esencia de los cuidados paliativos, en una de sus posibilidades: la hospitalización a domicilio (HAD).

"Indispensable y efímero. El cuidado a domicilio se resume en dos palabras. No sustituye las hospitalizaciones pesadas y prolongadas. Se prevé para un lapso de tiempo determinado. Una semana, un mes, quizá dos. Pero no más. En el caso de mi hija no hay vuelta atrás. No hay mejor posible. Ni recuperación. La gravedad de su estado de salud deja presagiar una intervención del HAD de corta duración. Pero nadie puede predecir el futuro. Las enfermeras lo saben. Pero eso no les crea rechazo. Al contrario. Les gusta este enfoque un poco distinto de su disciplina, esta forma de dispensar cuidados no para curar, sino para dulcificar la vida. Su compromiso es total. La hospitalicación en casa durará el tiempo que viva Thais. Las enfermeras nos lo repiten desde que leen la duda en nuestros ojos: Estaremos a vuestro lado hasta el final".

"Es un alivio ver a un equipo médico subirse a bordo de nuestro barco. Paulatinamente volvemos a ser un poco más padres y un poco menos auxiliares improvisados. Cada cual encuentra de nuevo su sitio. Es mucho mejor así. Las enfermeras nos ayudan con el aseo, los tratamientos, la vida diaria; valoran el estado de Thais, siguen su evolución y previenen sus dolores. Coordinan a los intervinientes, reabastecen la provisión de medicinas y material. Todos los días sin excepción, así llueva, nieve o sople viento, una de ellas viene a visitar a Thais. Me acostumbro a estas citas cotidianas. Más aún, las aprecio, las espero impaciente. Se teje un vínculo sólido. Acogemos a cada una de ellas en nuestra intimidad familiar, con toda sencillez. No les son ajenos nuestros malos días, nuestros estados de ánimo, nuestros tormentos, nuestras alegrías también".

Magistral la forma de describir los cuidados paliativos de su hija. La función del personal médico es curar y, cuando esto ya no es posible, cuidar y acompañar. Se trata de un hermoso y conmovedor libro, que nos habla de la fuerza del amor y la importancia de aprovechar cada segundo.