INFORMACIÓN GENÉTICA EN LOS MÓVILES

Una nota publicada recientemente en “MIT Technology Review” por Antonio Regalado informa que Apple estaría colaborando con investigadores de los Estados Unidos para ofrecer a los usuarios de su teléfono iPhone la posibilidad de acceder a estudios de su ADN. Se invitará a los usuarios de iPhone a enviar sus muestras de ADN para que sean analizadas por científicos. Según narra la nota, Apple no recolectará por sí mismo la información, sino que lo harán socios académicos que mantendrán la información en la llamada “nube virtual” y eventualmente comunicarán hallazgos a los usuarios a través de sus iPhones. Se estima que los usuarios podrían optar por “compartir sus genes” con tanta facilitad como ahora se hace con las fotos u otras informaciones personales.

Para participar en el estudio, los usuarios tendrían que enviar un “kit” a uno de los laboratorios que aprueba Apple y allí se harían estudios sobre un “panel” de 100 o menos genes relacionados con enfermedades médicamente importantes. No se harían estudios sobre todo el genoma.

La recogida  y almacenamiento masivo de información genética personal presenta algunos problemas éticos: 
a) El carácter sensible de los datos personales en materia de salud y más en particular los datos genéticos, presupone la necesidad de una mayor y más cuidada protección, especialmente por el potencial de la información genética para revelar predisposiciones a enfermedades que pueden ocurrir en el futuro.

b) Este tipo de estudios que se ofrecen “directo al consumidor” no respeta principios básicos de la ética médica y dejan a la persona sola con mucha información sobre su salud y datos genéticos, sin el adecuado marco de la relación médico-paciente para encuadrar correctamente la información.

c) Existen temores sobre la posibilidad de usos no autorizados de la información genética, especialmente en el caso que la persona otorgue de forma irreflexiva una autorización amplia para la manipulación de su información genética.

d) Esa información genética acompaña a la persona para toda la vida y el hecho de incorporarla en grandes bases de datos puede dar lugar a futuros hallazgos que afecten la salud de la persona sin que esta se entere. Por ello se suele regular lo relativo a la confidencialidad de los datos.

g) Un mal uso de la información genética puede dar lugar a discriminación si es utilizada para fines distintos a los propiamente médicos.